Společnost Parkinson slaví 20. výročí založení

Parkinsonova nemoc nemilosrdně vstupuje do života nemocných, zasahuje všechny oblasti jejich života a znemožňuje jim žít kvalitní a plnohodnotný život. Společnost Parkinson ulehčuje těmto lidem jejich těžký život. Letos v listopadu oslaví Společnost Parkinson 20. výročí svého založení.

Parkinsonova nemoc nemilosrdně vstupuje do života nemocných, zasahuje všechny oblasti jejich života a znemožňuje jim žít kvalitní a plnohodnotný život. Společnost Parkinson ulehčuje těmto lidem jejich těžký život. Letos v listopadu oslaví Společnost Parkinson 20. výročí svého založení.

Kdo je Společnost Parkinson

Společnost Parkinson je pacientská organizace, která sdružuje nemocné s Parkinsonovou chorobou, jejich rodinné příslušníky, pečovatele, lékaře, zdravotníky a ostatní, kteří chtějí těmto nemocným pomáhat. Společnost Parkinson má 22 klubů, ve kterých probíhají společná setkání, cvičení, plavání, logopedie a další aktivity. Společnost Parkinson pořádá každoročně Setkání přátel Parkinson Chatu.

Čím je Společnost Parkinson výjimečná

Je mnoho pacientských organizací, avšak Společnost Parkinson je výjimečná tím, že vydává vlastní časopis, který dodává zdarma všem svým členům do schránky. Další jedinečností této organizace je pořádání desetidenních rekondičních pobytů, dotovaných Ministerstvem zdravotnictví. Součástí rekondičních pobytů je nejen cvičení, logopedie a procházky, ale také osobní setkání nemocných, které je pro ně přínosem. Společnost Parkinson provozuje také Parkinson Fórum a Chat. Více informací o Společnosti Parkinson a její činnosti mi sdělila její předsedkyně paní Zdislava Freund.

1/ Letos v listopadu bude Vaše Společnost slavit 20. výročí svého vzniku. Mohla byste sdělit něco bližšího o historii vzniku Společnosti? Co vedlo zakladatele Společnosti Parkinson k jejímu založení?

V roce 1994 u nás vznikaly organizace všeho druhu, docela rychle jich přibývalo. Lékaři z neurologické kliniky v Praze o pacientské sdružení stáli, protože podpora nemocných znamenala plus při všech záležitostech, třeba výzkumu, služebních cestách, získání účinnějších léků, ale také financí. Profesor Roth tenkrát vytipoval ing. Dvořáka jako možného předsedu a zakladatele. Opravdu se trefil, ing. Dvořák věnoval Společnosti Parkinson veškerý volný čas. Společně s lékaři svolal v roce 1994 první valnou hromadu. Zúčastnilo se 52 nemocných a členů jejich rodin. Schválily se stanovy, jednací řád a výbor a vybraly se první finance ve výši 2 100 Kč.

Odpověď předsedkyně Společnosti Parkinson, paní Zdislavy Freund doplnil jeden ze zakládajících členů Společnosti Parkinson, Prof. MUDr. Evžen Růžička, DrSc., FCMA z Neurologické kliniky a Centra klinických neurověd University Karlovy v Praze 1. lékařské fakulty a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Přiznám se, že si pamatuji jen útržky, na souvislé vyprávění to není. Jistě byla v tom zcela zásadní role prvního dlouholetého předsedy společnosti ing. Dvořáka. Ale jeho velmi úspěšné organizační aktivity probíhaly dost nezávisle a my lékaři jsme jako „odborní poradci“ detailní informace o nich neměli. Jistě při tom využíval svých předchozích profesních zkušeností a kontaktů, takže se mu dařilo dosáhnout více, než by asi dokázal začínající výbor složený z nezkušených jedinců. Důležitou roli také sehrála podpora firmy Roche, která tehdy investovala značné prostředky do nově založeného časopisu Parkinson. A k podobě a obsahu časopisu v prvních letech významně přispěla jeho dlouholetá redaktorka MUDr. Irena Rektorová.

2/ Můžete sdělit něco bližšího k blížícím se listopadovým oslavám 20. výročí vzniku Vaší Společnosti?

20. výročí založení pacientské organizace si zaslouží oslavit. Chceme uspořádat akci typu setkání, které jsme začali pořádat každý rok, nazvané Setkání přátel Parkinson Chatu, a má prapůvodně stejný program jaký by měla mít oslava - příběhy pacientů, ty jsou nejoblíbenější, přednáška lékaře, tentokrát více lékařů, kteří s námi spolupracují na časopise Parkinson, přední čeští neurologové, mezi nimi i zakladatelé Společnosti. Velmi rádi bychom uvítali i hosty z partnerských organizací, např. ze Slovenska, ale i zástupce firem, které podporují naši činnost finančně.

3/ Vaše Společnost založila 22 Parkinson klubů. Kdo se může stát členem klubu Parkinson a tím i členem Společnosti Parkinson a jaké podmínky musí splnit?

Společnost Parkinson, z.s. přijímá do svých řad pacienty s Parkinsonovou nemocí, jejich rodinné příslušníky, lékaře, fyzioterapeuty, prostě každého, kdo se zajímá o tuto diagnózu. Nový člen může zároveň vstoupit do Parkinson klubu v místě svého bydliště, může zůstat i bez klubové příslušnosti. Letos jsme zavedli členské příspěvky 200,-Kč ročně.

4 /Vaše Společnost pořádá rekondiční pobyty, v každém z klubů Parkinson probíhají rehabilitační cvičení, plavání, logopedie. To vše je potřebné, včetně pravidelného scházení se. Avšak nemocní a jejich rodina mnohdy potřebují poradit, život nemocných je plný starostí a problémů, které je třeba řešit a ne každý si s nimi ví rady. Poskytujete poradenství?

Poskytnout našim členům zázemí, kde najdou informace o nemoci, o zákonech, o tom, jak se s nemocí vyrovnat, najít přátele a i možnost se realizovat, to je vlastně hlavní cíl celé naší činnosti. Velkou oporou jsou pro pacienty ony kluby, ale i naše kancelář v Praze je takovým místem, kam může pacient zavolat, přijít, a získat radu, pomoc. A pokud je to možné, najdeme v našich řadách někoho, kdo se zabývá daným problémem či činností a poprosíme o pomoc jeho. Všechna témata, která s nemocí souvisí, se snažíme mít na webu, je to přece jenom médium budoucnosti.

5/ Na webových stránkách Vaší Společnosti uvádíte, že pořádáte pro členy přednášky, vydáváte časopis Parkinson a také provozujete Parkinson fórum a Parkinson chat. K této činnosti jsou zapotřebí odborníci. S jakými odborníky a organizacemi spolupracujete?

Ano, vytvořit webové stránky, časopis, to jsou opravdu ne zrovna běžné dovednosti, my si však zakládáme na tom, že tyto činnosti vykonávají naši členové - pacienti. A vykonávají tyto práce jako dobrovolníci. Je to velmi cenná možnost realizovat se, pokud už nemoc nedovolí mít zaměstnání. A tak redakce časopisu, oficiální webové stránky, Parkinson Fórum i Chat, vše je práce našich členů. Samozřejmě odborné přednášky pro nás pořádají neurologové specialisté, redakční radu, dohlížející nad obsahem časopisu tvoří mimo jiné pět lékařů – profesorů.

6/ Naše veřejnost má nedostatek informací o Parkinsonově chorobě, což je škoda. Pořádá Vaše Společnost osvětové kampaně pro veřejnost?

Nejvýznamnější akcí ke Světovému dni Parkinsonovy nemoci je již tradiční dubnový výstup na horu Říp. Představte si kolem 150 parkinsoniků vystupujících na kopec. Je to pro nás výzva a pro veřejnost možnost vidět parkinsonika "v akci". Loni pro nás PR agentura uspořádala mediální kampaň, která byla vyhlášena třetí nejlepší kampaní v dané kategorii.

Ale máte pravdu, seznámit veřejnost s projevy a příznaky nemoci, to je náš druhý hlavní cíl, a velmi obtížný. Vždyť i rodinní příslušníci pacienta často tápou a je to tím, že Parkinsonova nemoc je natolik variabilní ve svých projevech, natolik variabilní v čase, že i já, jako pacient nedokážu rozpoznat přiopilého pána od parkinsonika „v offu“ (při výrazném projevu příznaků nemoci). Ten negativní náhled na naši diagnózu není bezdůvodný, Parkinsonova nemoc se projevuje buď zpomaleností, ztuhlostí, nebo naopak mimovolnými pohyby, oboje vzbuzuje v okolí nepochopení - svádí k přirovnání k demenci či alkoholismu. Z tohoto začarovaného kruhu je snad jediná účinná pomoc, slavná, mediálně známá osobnost trpící touto nemocí. Příkladem je M. J. Fox v Americe. V žádném případě nepřeji nikomu tuto diagnózu, jen chci poukázat na psychologický moment, co může změnit náhled veřejnosti i na takovou nemoc jako je Parkinsonova nemoc.

7/ Jakým způsobem lze podpořit činnost Vaší společnosti? Přivítáte také materiální pomoc nebo jiný druh pomoci? Jaký?

Hledáme hlavního partnera pro vydávání časopisu Parkinson. Vychází třikrát ročně v nákladu 3000 ks., časopis zasíláme nejen členům, ale i lékařům, institucím. Náklady na jedno číslo jsou do 70 000,-Kč. Nabízíme volnou ruku v prezentaci partnera v časopise, uvědomujeme si důležitost dohody. Hledáme partnera pro akci k 20. výročí založení Společnosti, který by nám poskytl prostory či finanční podporu.

Velmi těžko hledáme zdroje na mzdu pracovní síly pro širokou agendu v kanceláři, která nám zároveň obstarává kompletní účetnictví. Náklady jsou 15. 000,- Kč měsíčně.

Celorepubliková působnost naší organizace vyžaduje vynakládat nemalou část našich invalidních důchodů na benzín, tuto položku nehradí žádné dotace. Příspěvek na čerpání benzínu by nám velmi ubral na starostech.

8/ Někdo může chtít podpořit Vaší společnost darováním svého času, svých dovedností. Přivítáte ve svých řadách dobrovolníky? Jestliže ano, kdo se může stát dobrovolníkem, jaké podmínky musí splňovat a jaká je náplň jeho činnosti?

Ano, kromě agendy kanceláře je naše činnost založena na dobrovolné práci pacientů samých. Jsou však nárazové činnosti z oblasti agendy v kanceláři, či pomoci při organizaci akcí, kde skromné síly nemocných nestačí, a tam by pomoc zdravých lidí byla velmi vítána. Stavte se u nás v kanceláři, uvidíte nás a my vás, osobní kontakt je nejlepší. Pokud budete chtít pomoci, budeme opravdu velmi vděčni, už jen za to vědomí, že se máme na koho obrátit.

 

Děkuji.
 

Stručně o Parkinsonově nemoci

Parkinsonova nemoc je neurodegenerativní, nevyléčitelné onemocnění, které negativně ovlivňuje nemocného po celý život. Jedná se o soubor různých chorobných stavů, které způsobují různé příznaky. Příčinou je ztráta buněk struktury substantia nigra ve středním mozku v jádru mozkového kmene v oblasti bazálních ganglií. Tyto buňky tvoří dopamin, přenašeč nervových vzruchů, a jsou i jeho nositeli. Ztráta dopaminu vede ke vzniku Parkinsonovy nemoci, která negativně ovlivňuje motorické funkce (pohybové funkce), asociační funkce (hrají roli v rozumových schopnostech), limbický systém (ovlivňuje emoce). V pokročilých stádiích nemoci postupně zanikají nervové buňky i v dalších mozkových jádrech, v míše a v periferních nervech. Kromě toho dochází také k rozvoji nedostatku serotoninu, noradrenalinu a acetylcholinu, což způsobuje další poruchy. Příznaky jsou různé, záleží na věku, vývoji nemoci, reakci na léky i na psychické vyrovnanosti. Mezi příznaky Parkinsonovy nemoci patří třes, ztuhlost, poruchy hybnosti a držení těla, poruchy chůze, poruchy řeči a hlasu, poruchy polykání, ztráta rozpoznávacích schopností aj.

Parkinsonova nemoc je jediná neurodegenerativní nemoc, u které je možnost potlačit příznaky, což zlepšuje kvalitu života. Avšak dlouhodobá léčba zapříčiňuje rozvoj vážných nežádoucích účinků. Více informací o Parkinsonově nemoci, Společnosti Parkinson a její činnosti můžete najít na webových stránkách http://www.spolecnost-parkinson.cz/.
 

Autorka: Evžena Janovská