SMArt Gospel – benefiční gospelový koncert

Proč SMArt Gospel aneb co je SMA

SMA (Spinal Muscular Atrophy) je vzácné genetické onemocnění, při kterém atrofuje příčně pruhovaná svalovina. Příčně pruhovaná svalovina zajišťuje vědomé pohyby, je ovladatelná vůlí. Díky ní může člověk chodit, hýbat tělem, končetinami, hlavou, dýchat a polykat. Nemoc postihuje jedince od raného dětského věku, počet dětí v ČR trpících touto nemocí je cca 16.000. Děti jsou nuceny používat invalidní vozík a mnoho dalších pomůcek. Nemoc postihuje neurony, které jsou odpovědné za činnost příčně pruhované svaloviny, intelekt není nemocí zasažen. Odtud pochází název benefičního koncertu SMArt Gospel, SMA znamená zkratku názvu onemocnění, smart je anglické slovo, znamená chytrý, bystrý, inteligentní. Tento název má za cíl upozornit na těžký úděl dětí trpících tímto vážným onemocněním. Nemoc je bohužel nevyléčitelná, zdravotní stav dětí se postupně zhoršuje. V konečné, nejzávažnější fázi jsou odkázány na dýchací přístroje a na čtyřiadvaceti hodinovou péči svého okolí. Nemocní jedinci umírají ve věku 20 až 30 let.

Proč se rozhodly gospelové skupiny podpořit Kolpingovu rodinu Smečno

Většinu svého života plného utrpení tráví děti postižené nemocí SMA v nemocnici. Tyto děti touží prožívat stejné dětské radosti jako jejich zdraví vrstevníci. Bohužel jejich onemocnění je výrazně omezuje v jejich aktivitách. Organizace Kolpingova rodina Smečno se jim rozhodla pomoci, mimo jiné od roku 2011 pořádá letní tábor pro tyto děti. Kolpingova rodina Smečno je jediná organizace v ČR, která pořádá tábory pro děti s onemocněním SMA. Na táboře zažívají děti stejná dobrodružství jako jejich vrstevníci na běžných letních táborech, které jsou však pro děti s SMA nedostupné. Asistence dětem je celodenní a je velmi náročná. Děti mají problémy nejen s chůzí, ale i se sebeobsluhou, bez pomoci asistentů nejsou schopné se ani najíst. Náklady za asistenci dětem a odborný program jsou vysoké. Je nutné je hradit z darů, jinak by se tábor stal pro rodiny finančně nedostupný. Proto se gospelové skupiny rozhodly už podruhé uspořádat koncerty v Praze, Plzni, Brně a Ostravě a výtěžek z těchto koncertů věnovat na tábor dětem s onemocněním SMA. V Praze vystoupily gospelové skupiny Maranatha Gospel Choir, Gospel Limted a vokální duo Tń´T. V minulém roce se vybralo na letní tábor pro děti s onemocněním SMA 61.144,- Kč, letošní výtěžek činil 45.716,- Kč.

Stručné představení Kolpingovy rodiny Smečno

Kolpingova rodina Smečno je organizace, která poskytuje sociální služby v oblasti podpory fungující rodiny v celé ČR. Posláním této organizace je poskytování odborného sociálního poradenství, rané péče, podpora rodin s handicapovaným členem, vzdělávací a osvětová činnost.

Kolpingova rodina Smečno realizuje projekt na podporu rodin s onemocněním SMA od roku 2007. Poskytuje poradenství, realizuje společné pobyty rodin, od roku 2011 prázdninový tábor pro děti trpící SMA a vytváří materiály o tomto onemocnění. Aktivity projektu vycházejí přímo z konkrétních potřeb rodin, se kterými je Kolpingova rodina Smečno v úzkém kontaktu. Více informací o této organizaci a její činnosti lze najít na webových stránkách http://www.dumrodin.cz/.

Benefiční gospelový koncert na podporu dětí s onemocněním SMA se bude konat i v příštím roce. Budete-li si chtít dopřát nevšední zážitek gospelové hudby a přispět na zkvalitnění života dětí s onemocněním SMA, jste srdečně zváni. Bližší informace o místech i termínu konání se dozvíte na webových stránkách http://www.dumrodin.cz/.