Zuzko, jsi předsedkyní občanského sdružení Poruchy autistického spektra o.s.PAS, co tě k tomu vedlo ?
S klienty s autismem jsem se setkala poprvé před 11 lety na táboře, který vedl Hynek Jůn z APLA Praha v době mé praxe na VŠ, kde jsem studovala speciální pedagogiku. Mezi lety 2003 - 2010 jsem spolupracovala s APLA Východní Čechy v Hradci Králové jako dobrovolník asistent, vedoucí táborů a akcí, zdravotník a předsedkyně.
Po narození mého syna Lukyho jsem z této organizace odešla a věnovala se mateřským povinnostem. Rodiče dětí s autismem mě však nenechali dlouho odpočívat a přemluvili mě, abych založila v květnu 2010 svoji organizaci o.s. PAS se sídlem v Ústí nad Orlicí. Můj syn byl ve svých 6 ti měsících nejmladším účastníkem tábora a aktivit se se mnou účastí dodnes. S dětmi a dospělými s autismem se také potkávám i v profesním životě ve speciálních školach, v autistických třídách nebo vícetřídních ZŠ s integrovanými dětmi jako speciální pedagog - učitelka, vychovatelka, pedagogický asistent a osobní asistentka dětí s postižením.
Občanské sdružení Poruchy autistického spektra (o.s.PAS) je nezisková organizace pomáhající rodinám s dětmi s autismem, mentálním, tělesným, kombinovaným postižením, ADHD, poruchami chování, poruchami učení, Aspergerovým syndromem...
Našich aktivit se mohou účastnit rodiny, odborníci i studenti z celé ČR. Některé akce jsou otevřené i široké veřejnosti. V současné době máme asi 50 rodin členů (převážně východočeské), ale našich akcí se pravidelně účastní cca 80 rodin s dětmi s postižením a poradenství využívá více než stovka rodin a další rady dáváme i na facebooku.
Máme pravidelně 1x měsíčně sobotní setkání (přednášky, dětské dny, den otevřených dveří, kouzelník, klaun, tvořivá setkání rodičů...)
Když je venku pěkně jezdíme na výlety spolu s rodiči či s asistenty.
Největšími akcemi roku jsou pobytové akce - letní ozdravné pobyty (tábory) pro děti s postižením bez rodičů.Jsou dva termíny dle samostanosti dětí.
Jeden je pro děti vyžadující pomoc se sebeobsluhou, s těžším postižením, kde se o 1 - 2 děti stará jeden dospělý. Druhého týdne se účastní děti s lehčím postižením, ty jsou ve skupinách po 2 - 3 na jednoho dospělého. Nyní jsme se právě vrátili z námořnického tábora.
V současné době připravuji letošní druhý psychorelaxační pobyt pro rodiny s dětmi s postižením. Bude se konat 27.- 29. 9. 2013 ve Sněžném v Orlických horách na chatě Sněženka. Pobytu se obvykle účastní 5 až 10 rodin s dětmi s postižením spolu se sourozenci.
Po celou dobu pobytu budou rodiče moci využít poradenství speciálního pedagoga (mě) a psychologa (pro děti s autismem a vady řeči z SPC Ostrava -¨Zábřeh) Přemysla Mikoláše. Rodiče se mohou účastnit individuálních či skupinových setkání a přednášek. O děti se budou starat asistenti, kteří jim vymyslí soutěže a venkovní aktivity. Zbytek času budeme trávit společně na canisterapii, masážích, výletech po okolí a opékáním buřtíků. Pokud by se k nám někdo rád přidal, je možné se přihlásit do konce srpna. Počet míst je omezen a bývá brzy naplněn.
1.12. plánuji v Praze křest kalendáře na rok 2014 s obrazy současných umělců, jehož výtěžek půjde dětem s autismem. Také se budeme účastnit velethů sociálních služeb, schůzek komunitního plánování, integračního dne a akcí, kde se setkávají neziskové organizace.
Rádi bychom během října a listopadu uspořádali dvě akreditované přednášky Přemysla Mikoláše na téma sociální chování u dětí s autismem, sexualita, problémové chování.
Také mne oslovily některé VOŠ, VŠ, zda bych mohla studentům říci něco o autismu a o tom co dělám. Chceme se stát místem, kam budou moci studenti chodit na praxe.
Nejvíce mě mrzí to, že lidi, když vidí na ulici křičící dítě, válící se na zemi si hned začnou myslet jak je nevychované. Lidé s autismem nemají bílou hůl a vozík, vypadají jako každý z nás a nelze je nijak označit.
Také bych ráda přišla na to, jak se zaměstnat v této organizaci ( pro kterou pracuji jako dobrovolník). V součsné době zvažujeme registraci na poskytovatele sociálních služeb a hledáme partnery, kteří s námi půjdou do odlehčovacích pobytových služeb s možností pracovního uplatnění pro dospělé klienty s autismem. Chceme totiž pomoci rodinám s dětmi s postižením si odpočnout od náročné péče o ně a současně chceme rozplynout jejich deprese, co bude s dítětem, až já tady nebudu.
S kým v současné době spolupracuješ a kdo sdružení nejvíce podporuje?
Naše o.s. PAS spolupracuje s neziskovými organizecemi v regionu v rámci komunitního plánování, navazuje spolupráci s SPC, speciálními školami a odborníky. Zajímáme se o dění a aktivně spolupracujeme
s o.s. Modré srdce, PFA o.s., Hvězdička, Oskola, Jiný svět, Rainmanem a dalšími.
Největšími finančními podporovateli našich akcí jsou město Ústí nad Orlicí, Pardubice, Konzum, Společně za úsměv, Pomáháme s Providentem.
Za podporu námořnického tábora děkujeme fondu profesorky Šilhánové, VDV Nadace Olgy Havlové a drobným dárcům. Děkuji za práci členům o.s. PAS a především všem asistentům dobrovolníkům, vedoucím pobytů a zdravotníkovi, kteří věnují svůj volný čas dětem s postižením.
Více se o našich aktivitách dozvíte na naší FB stránce www.facebook.com/pages/Občanské-sdružení-Poruchy-autistického-spektra-osPAS/139150059480155 a webu os-pas.blog.cz/