Popírala jsem fakta a věřila v zázrak.

 

Erísek se narodil v červnu 2004, vymodlené děcko, na které se čekalo 17 let. Byla jsem ustrašená matka, která po proleženém těhotenství porodila v 7 měsíci císařským řezem. Musel na svět tak brzy, protože byl špatný průtok pupečníkem, pouze 20% doputovalo k miminku a to se dusilo. Dítě bylo umístěno do inkubátoru a já si musela měsíc počkat, než dosáhlo určité váhy a já jej mohla sevřít poprvé v náručí. Ještě měsíc jsem se dívala přes sklo inkubátoru, než dorostl syn dvou kil a my jsme byli propuštěni z nemocnice. Klučík byl náročný a příliš nespal a jen by celý den pil mlíčko. Byla jsem psychicky i fyzicky unavená. Vývoj však probíhal v normách pro nedonošené děcko, sledováni jsme byli neurologem i psychologem po celý rok. Psychologické testy byly v pořádku a tak jsem se po prvních narozeninách začala uklidňovat. Syn začal chodit, říkat pár slov, reagoval nádherně bezprostředně, tak jak to děti umějí a byl to veselý, hyperaktivní kluk. Dělal mi jen radost a já si začala užívat mateřství.

V roce a půl ovšem začal syn občas mít podivné projevy. Zapomněl to, co se naučil, ignoroval některé věci i mě, přestával užívat slova, působil, jako kdyby neslyšel. Ve dvou letech už neřekl ani máma a jeho oproštění od dění okolo něho nabylo vrcholu. Byla jsem pro něj naprostý vzduch. Objekt, který přehlížel, nevnímal a jen s výkřikem diagonálně přebíhal místnost. Topila jsem se v slzách, hledala pomoc u pediatra, kde jsem jí nenacházela a snažila se to nepochopitelno nějak zpracovat. Podezření na autismus vyslovila prvně psycholožka v Erikových dvou letech, tenkrát jsem si říkala…no co, nakoupíme knížky, nastudujeme co a jak a jedem dál. Zvládli jsme jiné problémy. To jsem však netušila, jakou diagnózu máme proti sobě. Tenkrát jsem neměla ještě internet, ale získala jsem kontakt na PhDr. Thorovou, která mi poskytla alespoň chvilkové pohlazení po duši v podobě delšího telefonického rozhovoru.

Stále jsem se plácala po sdělení dg. ve stavu šoku popisovaném v knihách. Popírala jsem fakta a věřila v zázrak. Musela jsem ale jednat. Požádala jsem o příspěvek na péči. Jedná se o dávku, kterou stát pomáhá postiženým osobám vyrovnat jejich handicap. Slouží k tomu, aby si osoba závislá na péči jiné osoby mohla tuto službu zaplatit. Nárok na dávku schvaluje posudkový lékař. Syn měl již tedy stanovenou diagnózu dětský autismus a středně těžkou až těžkou mentální retardaci. Ačkoli jsem měla stále růžové brýle a popírala vážnost synova zdravotního stavu, tak za tu dobu čekání na lékařský posudek, což bylo půl roku, mně postupně docházelo, že to není a nebude vůbec jednoduché. Syn byl čím dál víc náročnější, neovladatelnější a péče o něj, i z důvodu přidružení se nespavosti, čím dál náročnější.

Když tedy přišel posudek od posudkového lékaře, kde stanovil synovi závislost na jiné osobě pouze ve stupni I., odvolala jsem se proti tomuto rozhodnutí. Následovalo několikaměsíční čekání a poté jsme byli pozváni před posudkovou komisi. Předstupovala jsem před tento institut v domnění, že stanu před skutečnými odborníky, jelikož hodnotili odborní lékaři. Věřila jsem, že uznají synovu diagnózu jako velmi vážné psychické onemocnění, vždyť se jedná o pervazivní poruchu, a adekvátně zhodnotí náročnost 24 hodinové péče bez možnosti oddychu a byť jen na okamžik nemožnost z dítěte spustit jen zrak. Tak náročné skutečně ty počátky, po regresu a nastoupení autismu, byly. Je to fáze, kdy se dítě učí zorientovat se v chaosu, který jej obklopuje a potřebuje neustálou asistenci, aby neublížilo sobě, nebo jinému, potřebuje neustálou pomoc a vedení.

Předstoupila jsem před posudkovou komisi MPSV a záhy poznala, že členky komise odborností neurolog a psychiatr, vědí o autismu snad ještě méně, než já. Jednání bylo vedeno tak, že vše, co vedlo k potvrzení dg. Artismus, bylo ignorováno, synův zdravotní stav byl od stolu přehodnocen psychiatričkou na pouhé opoždění ve vývoji, symptomatika ukazující na poruchu autistického spektra bravurně vyargumentována. 

Po trpké zkušenosti s posudkovou komisí, kde se mnou bylo jednáno s despektem a posudkovými lékaři popřena diagnóza potvrzená několika odborníky, jsem začala sbírat zkušenosti jiných rodičů. Dozvídala jsem se, že mají naprosto shodnou zkušenost, dokonce u posudkových komisí padaly stejné výroky a popírala se lékařsky doložená fakta. Popsala jsem tedy své zkušenosti i zkušenosti jiných rodičů a oslovila MPSV s prosbou o nápravu. Proběhla několikaměsíční písemná komunikace s MPSV, kde veškerá mnou doložená fakta, podložená důkazy, byla smetena. Věděla jsem, že bez dalších argumentů a zejména bez právního povědomí, je má komunikace s MPSV slabá a že je potřeba najít pomoc. Takovou pomoc, která má možnost sezvat ke kulatému stolu nejen zástupce MPSV, ale i odborníky (skutečné a autismem se zabývající) tj. lékaře psychiatry, neurology, psychology, speciální pedagogy, kteří se s dětmi s autismem dennodenně setkávají, ale též právníky, kteří by zhodnocené potřeby našich zvláštních dětí usadily do právního rámce.

Oslovila jsem tedy veřejného ochránce práv. Z kanceláře ombudsmana přišla odpověď, která budila dojem, že se ombudsman tímto problémem nebude zabývat, jelikož nebyly námi vyčerpány zákonem veškeré možnosti, aby se dotčení lidé bránili. To, že je to celorepublikový problém, který je potřeba řešit plošně a celistvě, jelikož jednotlivé případy vykazují stejné indicie popření, bylo ochráncem opominuto. Zakousla jsem se tedy a rozhodla se, že ombudsmanovi předložím takové důkazy, které nebude moci přehlédnout!

Půl roku jsem sbírala informace, po nocích studovala. Přes den jsem na práci neměla klid, a jelikož syn usínal dost pozdě, k internetu jsem usedala mnohokrát po půlnoci a do rána studovala legislativu, lékařské poznatky o autismu, zorientovávala se v práci sociálních pracovnic, pročítala příběhy rodičů, které mi zasílali. Také jsem se osobně setkávala s rodiči a sbírala jejich příběhy a zkušenosti. Pět z nich mi poskytlo veškerou dokumentaci, kdy žádali o příspěvek na péči, včetně zdravotní dokumentace. Byly to cenné informace, na kterých bylo možné ukázat opakující se chyby v procesu. Byly to důkazy, které se nedaly popřít. Vznikla tak více než stostránková kniha důkazů o tom, že osoby s autismem jsou poškozováni systémem, který je spíše schopný pokrýt potřeby osob s tělesným poškozením, ale na lidi, kteří mají psychické, těžko uchopitelné a ničím neměřitelné postižení, není systém posuzování dobře připraven. Tato sbírka příběhů, kde jsem jednotlivě ukazovala, kde konkrétně není dodržováno ustanovení zákona, která část systému je nedokonalá a kde byla viditelně osobám s autismem upřena práva, byla zaslána veřejnému ochránci práv JUDr. Motejlovi.

Mohla jsem slavit své vítězství. Ombudsman přijal mou stížnost a v jeho kanceláři vznikla složka vedená pod mým jménem, kam se zakládaly příběhy přicházející z celé republiky a mající stejné téma tj. neadekvátně zhodnocen zdravotní stav žadatele, který měl stanovenu některou diagnózu spadající do pervazivních vývojových poruch. JUDr. Motejl uznal oprávněnost stížnosti a zahájil s MPSV jednání, které by vedlo k nápravě této skutečnosti. Podařilo se mu vyvolat s MPSV dvakrát schůzku, což bylo poprvé, kdy zájmy osob s autismem hájil státní zaměstnanec, nikoli zástupci některého z občanských sdružení, kteří se snažili léta upozornit na stejný problém, bohužel bezvýsledně. Po celou tu dobu jsem s kanceláří spolupracovala a dodávala nové a nové důkazy. Tato spolupráce se rozvíjí nadále i s nástupcem Otakara Motejla JUDr. Pavlem Varvařovským.

Sama jsem opakovaně procházela systémem posuzování, kdy stejně tak jak mnoha jiným, byla odepřena práva mému synovi, která mu dle naší právní úpravy náležela. Podala jsem dokonce k soudu i správní žalobu a spor jsem vyhrála. Soud vrátil věc MPSV k novému přešetření. Konečně bylo uznáno posudkovým lékařem právo mému synovi na podporu nejvyšší, tj. že je osobou závislou na pomoci jiné osoby ve stupni IV.

Zpracovávám taktiky k jednotlivým případům, píšu obhajoby předkládané posudkovým lékařům, rozbory pro soud, sepisuji správní žaloby. Pomohla jsem během posledních let již desítkám lidí, a to nejen těm, kteří se potýkají s autismem, ale mající i jiná postižení. Orientuji se v problematice autismu, znám zákony i systém, kterým probíhá schvalování, vím o nedostatcích a mezerách, znám opakující se chyby, které činí rodiče v dobré víře, že diagnóza sama je dost pádný argument, který posudkový lékař adekvátně zhodnotí. Díky načerpaným znalostem  jsem několika lidem pomohla domoci se svých práv a získat pomoc státu v takové výši, která jim náleží.

To vše bez nároku na odměnu. Jen pro radost, že mé rady a pomoc fungují