Plíce jim fungují na polovinu a přesto běhají

Povětšinou cystickou fibrózu na nemocných nepoznáte, za to v jejich nitru probíhá každodenní boj s hustým hlenem, který se snaží zaplavit jejich plíce. U mnohých slinivka nestíhá svou funkci a tak musí před každým jídlem brát léky pro správné trávení.

Povětšinou cystickou fibrózu na nemocných nepoznáte, za to v jejich nitru probíhá každodenní boj s hustým hlenem, který se snaží zaplavit jejich plíce. U mnohých slinivka nestíhá svou funkci a tak musí před každým jídlem brát léky pro správné trávení.

Možná to zdravému člověku přijde naprosto nemyslitelné, ale několik nemocných s cystickou fibrózou se při svém stavu ještě snaží běhat. A nejinak je tomu v případě dvou Jirků, kteří se s tímto dědičným onemocněním už narodili. Předali jim ho nic netušící rodiče, kteří byli oba nositeli genu cystické fibrózy.

Jirka Janoušek a Jirka Volf poctivě trénují na O2 Pražskou štafetu, aby zvládli uběhnout pětikilometrovou trať. A netrénují jen během, ale i každodenními inhalacemi a dechovými rehabilitacemi, které musí provádět po celý svůj život.

Možná nemáte představu, jak se jim při tom dýchá...

Vezměte si brčko a zkuste to přes něj a ještě dvacetikilovou zátěž na záda. A to už je pořádná nálož pro běh.

Možná vás tedy zaráží, proč to vůbec dělají...

Nejen že chtějí svým během podpořit neziskovou organizaci Klub nemocných cystickou fibrózou, který pomáhá stejně nemocným, ale ještě je to udržuje v kondici. Díky otřesům a pohybu specifickému pro běh se část hlenu uvolňuje a oni ji můžou snáze vykašlat.

Cystická fibróza (zkráceně CF) je závažné a zákeřné dědičné onemocnění. V hustém hlenu se velice rády usazují bakterie, což značně komplikuje pacientův stav a zapříčiňuje časté užívání antibiotik. A právě z tohoto důvodu se spolu nemocní s CF nesmí stýkat, musí být od sebe minimálně na dva metry, aby si vzájemně nepředávali bakterie specifické pouze pro CF.

A jak to, že spolu můžou běžet?

„Jirkové mezi sebou budou mít dvě ženy bez cystické fibrózy. Jednou z nich bude Anička Arellanasová maminka holčičky s CF a druhou Jana Janoušková dobrovolnice v Klubu CF a manželka Jirky.“ říká Simona Zábranská ředitelka Klubu CF.

Cystická fibróza má mnoho mutací a její stav značně ovlivňují získané bakterie a další onemocnění např. diabetes. Nemocným s CF se také často říká „slaní lidé,“ protože mají 5x slanější pot než ostatní.

Jirkové jsou spíše vzácnou výjimkou, kterým jejich zdravotní stav ještě dovolí běhat. Cystická fibróza je v současné době nevyléčitelná, ale díky pravidelnému režimu – inhalacím, vysokokalorické stravě a dechové rehabilitaci se prodloužil průměrný věk dožití z 32 let na 40 let.

Děkujeme, všem, kteří si přes nás zakoupili startovné na O2 Pražskou štafetu a podpořili tak naši činnost. Společně s námi pomáháte nemocným s cystickou fibrózou se snáze nadechnout a prožít plnohodnotný život a doufáme, že Jirkům všichni přihlížející 15. 6. na O2 Pražské štafetě budou pořádně fandit.

Více o činnosti Klubu CF se dozvíte na: www.cfklub.cz.