O růžové princezně

S Bárou Sobotkovou představujeme Nadační fond Pink Bubble. Pomáhá mladým lidem, kterým život zkomplikovalo onkologické onemocnění, být šťastnější a postavit se co nejdříve znovu na vlastní nohy. Přečtete si také, jak Báru bavilo být princeznou.

 

Co nám o sobě prozradíte?
Jsem kreativní človíček, který se snaží těžkosti života přijmout jako cestu za svým lepším já. Vystudovala jsem design, mám za sebou kurzy arteterapie a numerologie. Moc ráda tyhle všechny dovednosti kombinuji a maluju podle toho mandaly.
Mandaly mi do života vstoupily krátce po tom, co rakovina. Byl to pro mě způsob, jak se odreagovat, zapomenout na bolesti, nevolnosti a smutek. Nakonec, z obyčejného vybarvování se stala má každodenní záliba a terapie. V současné době maluji mandaly i na zakázku. Mám velkou radost, když vidím, že se mé umění a má práce někomu líbí. Je to k nezaplacení.

Jste v péči Nadačního fondu Pink Bubble…
Po dobu 2 let jsem se ostýchala a styděla se do PB přihlásit. Říkala jsem si, že jsou lidi, kteří si to zaslouží více než já. Nakonec se tento rok v mém životě stal velmi zlomovým a bohužel se opět objevily velké zdravotní komplikace. To všechno mě dovedlo k tomu, abych oslovila Pink Bubble, že bych se i já ráda zapojila do jejich akcí a poprosila je o splnění mého přání.

Jak jste se o NF dozvěděla?
Mám to trochu v mlze, ale vzpomínám si, že na Pink Bubble jsem přišla cca před 2 lety přes Martinu Šmukovou, která jej založila. Věděla jsem, že se podobným činnostem v oblasti onkologie a dětí zabývala už předtím. Sem tam jsem o ni někde zaslechla a začala jsem ji sledovat na sociálních sítích. Díky tomu jsem přišla, že Pink Bubble existuje.

Co Vám podpora NF přinesla?
Rozhodně motivaci! Pocit, že má smysl na sobě makat a vydržet to, i když je to někdy sakra těžké. Díky nim cítím, že nejsem sama.

Čím vším se NF zabývá a co pro nemocné dělá?
Je toho spoustu. Podle mě však hlavním viditelným prvkem jsou "bubliny přání". Jako onkologický pacient můžete PB oslovit a požádat, aby pro Vás zorganizovali veřejnou sbírku. V léčbě a v nemoci je těžké fungovat jako normální většina lidí kolem nás, a tak příspěvek na danou věc, o kterou si požádáme, nám mladým, onkologickým lidem, velmi pomůže. A nejen nám, často i našim rodinám, které se o nás v době léčby starají.
Já osobně jsem teď čerstvě požádala PB o pomoc. A tak se pro mě zrodila veřejná sbírka, abych si mohla koupit speciální tiskárnu přímo domů. Mohla bych se tak věnovat tomu, co mě baví z domova, ve chvílích, kdy mi je dobře, ať je noc nebo den. Je to pro mě nesmírně důležité, cítit, že mám možnost být aspoň v něčem samostatná a nebýt odkázaná na pomoc ostatních. Mohla bych tak pracovat z domova a pomáhat skrz své nápady, arteterapii a mandaly dalším lidem. Cítit, že má život smysl je nesmírně důležité.
Pořádají taky krásné dovolené, víkendy plné zážitků a různá motivační setkání. Celkově pomáhají dětem a mladým lidem, aby se po tak náročné léčbě postavili na vlastní nohy. Což je podle mě velmi podstatné, vědět, že je zde někdo, kdo se takovými věcmi zabývá a ví, jak Vám pomoct.

Jestli je složité stát se Bublinou a jak při tom postupovat?
Je to velmi jednoduché. Stačí napsat lidem do nadace. Kontakty jsou na jejich webových stránkách. Velmi rychle reagují a snaží se pro Vás vymyslet to nejlepší řešení, které pomůže a potěší. Stačí jen napsat. Otevřít jim svůj příběh. Pak už Vás navedou, pomůžou, podpoří.

Jste jednou z princezen… Jaké bylo focení projektu Princezny pomáhají? Co o projektu můžete prozradit?
Ano, zapojila jsem se do tohoto krásného projektu. Přišlo to úplnou náhodou. Viděla jsem ve skupince Pink Bubble, že se hledá Bublina, která by byla ochotna nechat se nafotit pro tento projekt. Tak jsem napsala, že s radostí a ono to vyšlo. Vybrali mě. Už jen samotné vybrání mě do projektu pro mě hodně znamenalo.
Den na to, jsem totiž odjela na pohotovost, protože se můj zdravotní stav pořád zhoršoval a bylo mi moc zle. Nakonec jsem v nemocnici zůstala a pár dnů na to, proběhla další má operace, která mi v podstatě zachránila život. V nemocnici jsem si představovala, jaké to asi bude, když si obléknu šaty, které Monika Srovnalová ušila přímo na mě. Jaký to bude asi zážitek, nechat se takhle Honzou Kvardou nafotit a jaký makeup a styl pro mě Helena Turková vymyslí. Moc mě tohle focení motivovalo a dodávalo sílu vydržet všechny ty stavy. A když mi přišla zpráva, že šaty jsou hotovy a že můžeme fotit, uvědomila jsem si, že se to opravdu stává realitou.
Na začátku června jsem tak mezi chemoterapiemi sebrala všechny své síly a za doprovodu mamči jsme odjely na focení. Byl to úžasný zážitek. Po těch měsících, kdy jsem opět bez vlasů, kdy vypadává obočí i řasy, kdy výraz obličeje je takový prázdný, tak se na mě najednou v zrcadle usmívala krásná osůbka s hromadou třpytek na těle. Focení bylo skvělé a moc jsem si ho užívala. Připadala jsem si jako víla z přírody. I přesto, že jsem se stala vílou holohlavou, byl to krásný pocit. Jako z pohádky. Prozradím, že jako zástupce Pink Bubble v projektu, jsem měla krásné něžné růžové šaty. A focení u rybníka nám zpestřily velké ryby, kačenky ale také zvědavá želva!
Taky se nemůžu dočkat, až bude finále, kdy se 4. 12. 2019 odkryjí všechny fotky a kdy poznám všechny ty skvělé ženy, které byly ochotny pro tento projekt propůjčit svou tvář a věnovat tomu svůj čas. Já sama přesně nevím, kdo všechno se projektu zúčastní, jako princezny. Nechávám se překvapit, stejně jako veřejnost :)

Jak jste na tom zdravotně?
Zrovna, když odpovídám na Vaše otázky, jsem pár dnů po vyšetření PET/CT. Pro mé okolí zjednodušeně říkám, že jde o "sken" mého těla, abysme věděli, co všechno ve mě za ten půl rok léčby zmizelo a jak na tom vůbec jsem. Výsledky se dozvím ještě tento týden. Od toho se bude odvíjet další postup při mé léčbě a cestě k uzdravení.
Rakovina mi do života vstoupila před 4 lety. Podstoupila jsem velkou operaci, kdy mi byly hlavně odebrány vaječníky a děloha. Ten rok jsem ještě nastoupila na chemoterapii a zúčastnila jsem se také výzkumu imunoterapie, kdy mi byly píchány podchlazené injekce do třísel a do podpaží, vyrobené z mé vlastní krve. Po ukončení léčby to vypadalo, že mám vyhráno a já začínala znova žít...
Bohužel ne však na dlouho. Minulý rok se můj stav zase zhoršil. Metastáze byly zpět. Opět jsem podstoupila operaci. Ale vyhráno ještě stále nebylo. Ze začátku se mi to dařilo, ale pak mé hodnoty stoupaly velmi rychle nahoru a můj zdravotní stav volal o pomoc. Stále jsem si myslela, že to zvládnu sama. Nakonec jsem ale v únoru letošního roku skončila opět na sále. Bylo to opravdu za 5 minut 12. Zauzlovaly se mi střeva. 2 měsíce vkuse jsem po nocích zvracela a přestávala jsem úplně jíst. Zhubla jsem 11 kilo a zažívala jsem opravdu ty nejhorší dny mého života. Dny před operací pro mě bylo těžké sníst jen vývar ze zeleniny. Ani to už nešlo pozřít... Hrozilo mi, že se po operaci probudím s vývodem střev. Šíleně jsem se toho bála. Nakonec jsem na sál odjížděla s myšlenkami, že ať to dopadne jakkoli, že to všechno zvládnu. Chirurgové byli ale tak moc šikovní, má střeva přešili, opravili a já se probudila bez vývodu střev. Bez pytlíku.
Po operaci ale je třeba dodržovat přísný jídelníček. Bezezbytkovou stravu. A protože jsem se v průběhu let stala kvůli intolerancím na různé potraviny veganem, vymyslet tak něco veganského a bezezbytkového, bylo ze začátku velký oříšek. Naštěstí mamča, která se o mě nejvíc starala přišla na různé vychytávky, co vše bych mohla jíst.
Necelý měsíc po operaci jsem nastoupila do nemocnice, kde mi byl voperován port. Je to taková krabička umístěná pod klíční kostí, ze které vede hadička do žíly. Nešly mi napíchnout žíly a už jen samotný odběr krve byl nejen pro mě, ale i pro sestřičky velmi stresující. Naštěstí díky portu můžu bez problému fungovat a všechny kapačky a odběry krve se provádějí přes to. Momentálně mám za sebou 7 cyklů chemoterapie, takže ještě stále jsem slabá a hodně unavená. Kus práce je už za mnou a ty nejhorší a nejtěžší stavy taky, ale ještě stále jsou věci, které mě trápí a omezují, abych mohla normálně fungovat a žít. Už však cítím, že chci žít a že má můj život smysl.

Co Vám v nejtěžších chvílích nejvíc pomohlo?
Má rodina a přátelé. Moc lidí při mě stálo a stále stojí. Věří mi, že ať se stane cokoli, že to zvládnu. Taky mi hodně pomáhá můj pejsek Andy, který je stále se mnou a když mi je zle, ani se ode mě nehne. Pořád mě hlídá a rozptyluje mě.
Hodně mě taky motivovalo, že se stanu součástí projektu Princezny pomáhají, kde je 11 mladých hereček, zpěvaček, tanečnic a mezi nimi já. Jako zástupce mladých onkologických lidí z Pink Bubble. Přišel ke mě pocit jakési vyjímečnosti a možnosti zažít něco nečekaného, nového a naprosto jiného, než je všední život člověka s rakovinou.
Velkým pomocníkem pro mě je ale arteterapie. Malováním mandal a intuitivních obrázků mi hodně pomáhá zapomenout na čas a na trápení. I když mám po léčbě následky, že mi brní prsty na rukách i nohách a jejich citlivost je omezená, i přesto mě malování baví a naplňuje. Možná o to více si to užívám a uvědomuji si, jak moc mi umění pomáhá, že jsem schopna malovat, i přes tuhle bolest prstů.

Co byste vzkázala rodinám a přátelům lidí, kteří takto onemocní?
Každý jsme trochu jiný a tak každému sedí něco trochu jiného. Taky jsem za ty roky poznala, že každý pacient k tomu přistupuje jinak. Podle mě je nejlepší zvolit cestu upřímnosti a mluvit spolu otevřeně a ptát se nemocného, co mu dělá dobře a co ne. O čem si přeje bavit a o čem ne.
Moc pro mě znamená, když ke mě okolí přistupuje, jako k někomu, kdo je naprosto normální. Není moc příjemné, když lidi říkají, jaká jste chudinka, jak je to strašné, co se stalo, jak oni sami by to nezvládli a život by vzdali. Ano, i takové slova sem tam slyším...
Pomáhá mi, když cítím, že mi okolí věří, že to zvládnu, i když je to dlouhá a náročná cesta. Taky mi je nepříjemné, když mi někdo něco tají. I když to ti lidi myslí dobře a snaží se, aby mě neranili onou utajovanou informací. Uvedu to na příkladu. Občas se lidi v mém okolí zaseknou, když mluví o někom, kdo čeká miminko nebo o dětech. Já vlastní děti už mít nemůžu. To ale neznamená, že se okolí se mnou o dětech nemůže bavit. Že se nemůžou pochlubit, že čekají rodinu. Právě naopak mě více bolí, když se věci tutlají a tají.
Taky je podle mě moc fajn setkat se s někým, kdo už tímto procesem prochází. Kdo má nějaké zkušenosti. Když jste noví a oznámí Vám, že jste onemocněli rakovinou. Je to skvělá zkušenost a podpora, jak pro nemocného, tak i pro jeho okolí. Pro mě je důležité taky vidět i to, že je spousta lidí, kteří tohle mají za sebou a i přesto žijí krásný život.  Naděje a víra v uzdravení je velmi důležitá!
A přesně proto je zde Pink Bubble. Můžete se na ně obrátit v podstatě naprosto s čímkoli, co se týká rakoviny. Budou se Vám snažit pomoci jak to jen půjde. Měla jsem tu čest poznat osobně všechny čtyři ženy, které v Pink Bubble pracují. Všechny jsou moc milé a v jejich přítomnosti cítíte důvod makat a vydržet i to těžké a zlé. Vidíte v jejich očích, že Vám opravdu chtějí pomoct, motivovat Vás, že Vám věří. Berou Vás jako normální lidi, kterým hold život ukázat a naservíroval i ty těžké chvíle. Cítíte z nich ale, že to je jen přechodné období, že Vám s tím pomůžou, jak jen budou moct. A za to jim ze srdce mockrát děkuji!

Báře moc děkujeme za skvělý rozhovor a přejeme úspěšné uzdravení. Více se s Bárou můžete seznámit zde.