O reformě psychiatrické péče s Danou Chrtkovou
"Já osobně bych tak vyzvedla skutečnost, že smyslem NAPDZ je zvýšit kvalitu života lidí s duševním onemocněním nebo lidem, kteří jsou v ohrožení duševního onemocnění. Jsem přesvědčena, že samotní lidé s duševním onemocněním budou hrát nezastupitelnou roli. Proto považuji za velice důležité, že zapojování lidí s duševním onemocněním do rozhodovacích procesů v oblasti duševního zdraví je dnes považováno za samozřejmost. Bez nás to totiž skutečně nepůjde a zapojování lidí s duševním onemocněním do reformy bude v budoucnu jistě ještě v mnohem větší míře, než je tomu dnes"
V ČR probíhá reforma psychiatrické péče. Vím, že jste do ní zapojena. Jak a kdo Vás k této spolupráci oslovil?
Vezmu to trochu ze široka. V roce 2014 jsem začala pracovat ve Výzkumném programu Sociální psychiatrie, tenkrát ještě v Psychiatrickém centru Praha, které se v roce 2015 změnilo v Národní ústav duševního zdraví. Moje pozice byla junior výzkumník a mojí úlohou, jako člověka s vážným duševním onemocněním v týmu, bylo mimo jiné prezentovat pohled člověka s duševním onemocněním na zkoumané problémy.
V rámci své práce jsem četla i mnoho zahraniční odborné literatury, která se týkala zapojování lidí s duševním onemocněním do výzkumu, hodnocení služeb a do rozhodovacích procesů. A tak nějak mě a moji kolegyni Markétu Vítkovou napadlo, že založíme skupinu aktivních uživatelů. Když jsme o tom informovaly našeho vedoucího PhDr. Petra Winklera, řekl nám, ať založíme spolek. A my se do toho hned pustily spolu ještě s dalšími nadšenci. To byla 2. polovina roku 2016. Já jsem se tehdy stala jeho předsedkyní. V lednu 2017 pak byl spolek DIALOGOS, z. s. zapsán do Rejstříku spolků. Takže se zřejmě dostal do širšího povědomí.
V půlce roku 2017 mě pak oslovil tehdejší předseda Psychiatrické společnosti ČLS JEP MUDr. Martin Anders, Ph.D. s tím, abych zastupovala lidi se zkušeností s duševním onemocněním v Odborné radě pro odbornou garanci implementace Strategie reformy psychiatrické péče, což je reformní orgán, který se schází každé 3 měsíce. To byl můj začátek v reformě, tehdy psychiatrické péče, v pozici zástupce lidí s duševním onemocněním.
Vedle tohoto zastupování lidí s duševním onemocněním jsem pracovala v Národním ústavu duševního zdraví na projektu MERRPS (Metodika pro evidenci respektující rozvoj psychiatrických služeb) a také jsem byla členkou týmu projektu Destigmatizace lidí s duševním onemocněním v kontextu reformy psychiatrické péče.
Co je Vaší pracovní náplní v této reformě?
Jak už jsem uvedla výše, začala se moje práce v reformě psychiatrické péče v Odborné radě. Začátky mého působení v tomto rozhodovacím tělese nebyly vůbec lehké. Abych se odvážila říci svůj názor, musela jsem vždy vybojovat svůj malý velký boj se sebe-stigmatizací, s nízkým sebevědomím, přílišným respektem k dalším členům Odborné rady. Nicméně jsem byla a stále jsem zástupkyní lidí s duševním onemocněním a z této pozice mi probíraná témata nedala mnohdy mlčet.
Navíc, když jsem se rozkoukala v Odborné radě, přišlo mi, že nejvíce rozhodnutí se dělá ve Výkonném výboru pro řízení implementace Strategie reformy psychiatrické péče. To je výkonný orgán reformy, který se schází každý měsíc a který je tím vlastním hybatelem reformy. A tam nebyl žádný zástupce uživatelů péče, na což jsem několikrát upozorňovala Odbornou radu, až mě ministr zdravotnictví Adam Vojtěch do Výkonného výboru jmenoval. A ani tady nebyl můj začátek lehký. Ale kdo se dá na vojnu, musí bojovat.
V rámci mojí práce čtu spoustu materiálů, které jsou schvalovány buď Odbornou radou, nebo Výkonným výborem, připomínkuji je a nakonec spolu s ostatními členy hlasuji o jejich schválení či eventuálně neschválení. Při všech těchto činnostech je mojí úlohou vnášet pohled člověka s duševním onemocněním na celý proces reformy. Jsem přesvědčena, že lidé s duševním onemocněním mají být a jsou pátým pilířem reformy, vedle psychiatrických nemocnic, psychiatrických oddělení všeobecných nemocnic, Center duševního zdraví a ambulancí psychiatrů. Proto jsem moc ráda, že v rámci reformy jsou lidé s duševním onemocněním zapojováni do rozhodovacích procesů na různých úrovních.
Je však potřeba, aby lidé s duševním onemocněním, kteří zastupují jiné uživatele péče, byli k tomuto vybaveni znalostmi a dovednostmi. Proto v rámci projektu Deinstitucionalizace služeb pro duševně nemocné jsem zodpovědná za organizaci vzdělávání zástupců uživatelů v Krajských koordinačních skupinách a Transformačních týmech psychiatrických nemocnic. Mým úkolem je vybrat téma vzdělávání, oslovit lektora, pozvat účastníky. Je to velmi zajímavá činnost a já ji dělám ráda, i když na vzdělávání jezdí účastníků poměrně málo.
Další mojí úlohou byla spolupráce s odborníky na tvorbě Národního akčního plánu pro duševní zdraví, který byl schválen vládou 27.1.2020 a který se nyní začíná plnit.
Dalším mým úkolem v tomto projektu je koordinace Pracovní skupiny k uživatelům péče, kdy se scházíme jednou za měsíc a každé setkání má určité téma. V rámci této skupiny jsme diskutovali například příčiny nedostupnosti psychoterapeutické péče hrazené z veřejného zdravotního pojištění, tvorbu a podobu transformačních plánů psychiatrických nemocnic, bavili jsme se o uživatelském hnutí, lidských právech a financování psychiatrické péče.
Poslední naše setkání bylo věnováno peer konzultantům. V Národním akčním plánu pro duševní zdraví je Opatření, které se týká zakotvení role peer konzultantů v systému péče o duševní zdraví a zajištění jejich financování. Toto Opatření není možno naplnit bez úzké spolupráce se zástupci peer konzultantů ze sociálních služeb, psychiatrických nemocnic i Center duševního zdraví.
Byla jste účastná nějaké pracovní stáže v zahraničí?
Byla jsem v italském Terstu. V rámci této stáže jsem navštívila Centrum duševního zdraví v Gorizii. Tuto stáž mi umožnil Fokus Praha. V rámci projektu MERRPS jsem byla na konferenci ve Veroně a na školení statistických metod a práce s daty na King´s College London.
Musím na sebe prozradit, že jsem velký pecivál a cestování samo o sobě je pro mě velký stress. Přesto mi tyto stáže pomohly nahlédnout do jiného typu péče o lidi s duševním onemocněním a do tajů statistiky a sociálních věd.
Proč jsou lidé s duševním onemocněním důležití v rámci reformy a jak se aktivně zapojují?
Lidé s duševním onemocněním jsou důležití v rámci reformy z několika důvodů. Reforma péče o duševní zdraví mění celý systém péče o nás. Proto jsou lidé s duševním onemocněním dle mého v centru tohoto unikátního procesu. Jsme tedy důležití jako uživatelé péče a jak jsem psala, jsme dle mého pátým, a to zcela rovnocenným, pilířem. Protože jsme uživateli péče, máme to nezadatelné právo a povinnost do procesu změny systému péče o lidi s duševním onemocněním promlouvat na rovnocenném základě s ostatními odborníky.
Další naší rolí je tak zapojení lidí s duševním onemocněním do rozhodovacích procesů. Naše účast u jednacího stolu musí být pojistkou naplňování našich potřeb v rámci reformy péče o duševní zdraví. Bez nás budou rozhodnutí neúplná a mohla by nést klasické rysy rozhodování od zeleného stolu.
Měli bychom být zapojeni do hodnocení služeb v nově vznikajícím systému péče, měli bychom být účastni designování nových intervencí pro lidi s duševním onemocněním a do hodnocení jejich účinnosti (efektivity). Zapojení do těchto činností je jednou ze záruk, že nové intervence budou reflektovat naše potřeby a umožní nám tak získat požadovaný profit.
Důležitou úlohu by lidé s duševním onemocněním měli hrát v procesu vyřizování stížností na kvalitu psychiatrické péče. Jsem toho názoru, že každá stížnost upozorňuje nejen na případné pochybení jednotlivců. Může nám ukázat velmi expresivním dojmem určitý systémový nedostatek. Proto považuji každou stížnost na kvalitu péče za velmi důležitou a měl by se jí zabývat tým, jehož bude členem i člověk s duševním onemocněním. To je moje představa, kterou budu prezentovat s cílem, aby vznikl systém vyřizování stížností, který bude efektivní a povede nejen k odpovědi na stížnost, ale který povede ke zvýšení kvality péče obecně.
Velmi se obávám toho, abych nebyla odtržena od problémů lidí s duševním onemocněním v regionech. Proto se snažím alespoň jednou měsíčně vyjet na setkání uživatelů péče do regionů. Každé takové setkání je pro mě oázou. Jsem mezi svými a můžeme diskutovat o reformě ale i o problémech, které nás trápí. To že se aktivní lidé s duševním onemocněním v regionech setkávají, považuji za jeden z úspěchů reformy.
Kdo a proč založil spolek Dialogos, co je jeho posláním?
Spolek DIALOGOS, z. s. založila skupina lidí, která se shromáždila kolem mé kolegyně Markéty Vítkové a mojí maličkosti. Spolek s námi zakládali Břetislav Košťál, jeho žena Eliška a Zbyněk Roboch. Důvodem založení spolku byl pocit, že v České republice chybí spolek lidí s duševním onemocněním, který by se snažil zapojovat lidi s duševním onemocněním do rozhodování na všech úrovních systému péče o duševní zdraví. Poslání spolku je zaneseno v našich stanovách, konkrétně jde o „prosazování začleňování lidí s duševním onemocněním do společnosti“.
Takto pojaté poslání se může zdát široké a obecné. Je však stále aktuální a myslím si, že je i nadčasové. Cestou k začlenění člověka s duševním onemocněním může být návrat po atace duševního onemocnění ke studiu, do zaměstnání, k rodině. Může to být angažmá v uživatelském hnutí, zvolení zaměstnání jako peer konzultant, atd. Máme radost z toho, že mnoho lidí s duševním onemocněním jde po své vlastní cestě zotavení.
Smyslem takové cesty je žít svobodný, plnohodnotný život. Život, který je možno nazvat životem normálním, protože po atace duševního onemocnění víte velmi dobře, co si pod normálním životem představit. Jsou to atributy jako mít zaměstnání odpovídající mému vzdělání, mít fungující širší rodinu, možnost založit svoji vlastní rodinu, uzavřít sňatek a zvolit si počet dětí, které chci vychovávat. Znamená to mít dobré přátele a smysluplně trávit volný čas, zbude-li vám nějaký.
Aby lidé s duševním onemocněním mohli vést normální život, je potřeba mnoha kroků na úrovni systému péče o lidi s duševním onemocněním, jako např.: efektivní zdravotní intervence, dostupná podpora komunitních služeb, dostupná psychoterapeutická péče, dostupné bydlení, důstojný finanční příjem, možnost uplatnit se na otevřeném trhu práce, potřebujete různými destigmatizačními akcemi snížit stigma lidí s duševním onemocněním v naší společnosti.
A dosažení těchto cílů je možné jedině za účasti lidí s duševním onemocněním na všech úrovních rozhodování. Proto považuji za smysl našeho spolku trvat na důsledném zapojování lidí s duševním onemocněním do rozhodovacích procesů. A dokud budu předsedkyní spolku, budu trvat na tom, aby toto poslání bylo hlavním zájmem vedení i členů spolku.
Co byste sdělila o uživatelských hnutích v rámci celé ČR?
Je jedním z důležitých momentů reformy péče o duševní zdraví, že vznikají v některých regionech naší republiky pravidelná setkávání lidí s duševním onemocněním. Setkávají se především aktivní lidé s duševním onemocněním, kteří neváhají kvůli setkání s kolegyněmi a kolegy cestovat z jedné části regionu do jiné.
Takováto setkávání lidí s duševním onemocněním jsou často zárodky nových spolků. Pravidelná setkání lidí s duševním onemocněním by nebyla možná bez lidí, kteří se o takováto setkávání starají. Jsou to dle mého lídři lidí s duševním onemocněním v regionech. Někdy se stane, že setkávání uživatelů jsou více svépomocnými skupinami, což samozřejmě nemusí být na škodu. Nicméně se domnívám, že hlavním úkolem těchto setkávání je identifikování problémů, které lidi s duševním onemocněním v daném regionu trápí a definice potřeb, jejichž naplnění je nezbytné pro plnohodnotný život člověka s duševním onemocněním v naší společnosti.
Myslím si, že regionální lídři mají svou zodpovědnost v tom, že mají prosazovat zájmy lidí s duševním onemocněním na všech místech, kde se rozhoduje o věcech jako je dostupnost sítě služeb, jak zdravotních, sociálních tak zdravotně sociálních, pro lidi s duševním onemocněním, jejich kvalita a efektivita. Smyslem poskytovaných služeb je jistě umožnit člověku s duševním onemocněním žít normální, plnohodnotný a spokojený život.
Mohla byste vysvětlit, kdo je to PEER a jak se člověk peerem stane a jaká je jeho pozice v reformě?
Nemohu tady mluvit zasvěceně o tom, kdo je peer, protože já sama peerem nejsem. Mohu ale popsat, jak si jeho/její práci představuji. Peer konzultant/ka je člověk s duševním onemocněním, který/á pomáhá jiným lidem s duševním onemocněním sdílením svých životních zkušeností s duševním onemocněním. Vnímám peery jako nositele naděje v tom smyslu, že i život po atace je možný, že diagnóza duševního onemocnění není „konečná“ v životě a že je možné po atace duševního onemocnění zmobilizovat síly a vrátit se zpět do života. Života, který už nikdy nebude stejný jako před nemocí, ale který může být stejně a možná smysluplnější než život zdravých lidí. A každý peer je vzorem pro člověka s duševním onemocněním, který je teprve na začátku života s duševním onemocněním. Být vzorem ale nese velkou zodpovědnost a práce peerů tak není vůbec jednoduchá a já si jí nesmírně vážím.
Jinou otázkou je pozice peerů v reformě. Možná je to jenom můj dojem, ale tak trochu se mi zdá, že peeři stojí vedle reformy. A je to veliká škoda, protože peeři mají velkou šanci znát potřeby lidí s duševním onemocněním.
Protože Národní akční plán pro duševní zdraví ve svém Opatření „Zakotvit peer konzultanty v systému péče o duševní zdraví, včetně úpravy legislativy a zajištění financování“ myslí na to, aby pozice peer konzultantů byla jasně definována, zakotvena legislativně a zanesena v Národní soustavě povolání, je nutné peery vtáhnout do naplňování tohoto opatření. Proto se nyní 4 peeři stali členy Pracovní skupiny k uživatelům péče a já si od této spolupráce mnohé slibuji. Nikdo totiž nemůže definovat pozici peer konzultanta bez jejich znalosti podstaty práce peera. Doufám v to, že naše spolupráce bude pokračovat i po naplnění tohoto opatření.
Co je podle Vás úkolem reformy?
Toto je zdánlivě velmi složitá a široká otázka. Já ji ale tak složitou nevidím. Smyslem reformy péče o duševní zdraví je poskytovat lidem s duševním onemocněním takové služby, které si sami zvolíme a které nám pomohou vrátit se po atace duševního onemocnění zpět do života a pomohou nám v začátcích naší cesty zotavení. Na druhé straně je úkolem reformy dle mého i dodání odvahy profesionálům ve službách, aby se nebáli poskytnout nám možnost se samostatně rozhodovat. Bez samostatného rozhodování není podle mě možnost zotavení se z duševního onemocnění. Aby se tohoto dosáhlo, je potřeba měnit současný systém péče o duševní zdraví v naší republice za těsné spolupráce odborníků a lidí s duševním onemocněním, přičemž jejich postavení je zcela rovnoprávné.
A pokud se podaří nastolit vzájemný respekt odborníků a lidí s duševním onemocněním, je možno efektivně systém péče o duševní zdraví měnit. K tomu, aby lidé s duševním onemocněním byli plně respektovanými partnery u jednacího stolu, je jistě velmi důležité vést v rámci reformy účinné destigmatizační aktivity.
Samozřejmě budou úspěchy reformy měřeny splněním jednotlivých indikátorů (ukazatelů) jako je třeba jasně definovaný pokles počtu lůžek následné péče v psychiatrických nemocnicích, vznik 30 Center duševního zdraví, vznik multidisciplinárních týmů v rámci projektu Podpora nových služeb pro duševně nemocné a mnohé jiné.
Nicméně já osobně za nejdůležitější úkol reformy považuji změnu pohledu jak profesionálů, tak lidí s duševním onemocněním na sebe samé a na sebe navzájem.
V jakém stavu je podle Vás reforma v současnosti?
Reforma je za půlkou doby trvání jednotlivých projektů a daří se naplňovat jejich cíle. Nutno však dodat, že za obrovského úsilí všech zúčastněných. Nemluvím teď pouze o lidech, kteří jsou v reformě přímo zainteresovaní. Reforma klade velké nároky na ředitele psychiatrických nemocnic, které v oblasti vážných duševních onemocnění výrazně mění strukturu poskytované péče směrem k akutní péči o lidi s duševním onemocněním. Psychiatrické nemocnice musí redukovat lůžka následné péče a mnohé zakládají ve spolupráci s komunitními službami pilotní Centra duševního zdraví. To jsou všechno výzvy pro stávající lůžkovou péči v psychiatrických nemocnicích.
Jako velmi důležité vnímám zapojení Všeobecné zdravotní pojišťovny a Svazu zdravotních pojišťoven do procesu reformy. Bez nich by nebylo možné plánované změny v oblasti péče o duševní zdraví financovat a nové služby by nebyly po skončení evropských projektů finančně udržitelné.
Za vlajkovou loď reformy jsou považována Centra duševního zdraví, což je zdravotně sociální služba pro lidi s vážným duševním onemocněním. V současnosti je v provozu 21 CDZ z celkových 30. Myslím si, že CDZ jsou velkým přínosem pro lidi s vážným duševním onemocněním. Co mě trochu mrzí je, že zatím mají tato Centra duševního zdraví danou spádovost. Ta je daná tím, že podstatou Centra duševního zdraví je multidisciplinární tým, který minimálně z 50 % poskytuje svoji podporu v terénu, kdy dojíždí za člověkem s duševním onemocněním k němu domů. Je tedy potřeba, aby byl schopen k člověku s duševním onemocněním včas dojet. Proto je potřeba, aby CDZ bylo mnohem více, a to zhruba 100, jak je uvedeno v Národním akčním plánu pro duševní zdraví, který byl schválen v lednu 2020 a který je koncipován až do roku 2030.
Dalším důležitým momentem, který se může zdát jako slovíčkaření, ale já ho považuji za velmi důležitý, je, že reforma psychiatrické péče se změnila v reformu péče o duševní zdraví. Je to posun zdánlivě nenápadný, ale zásadní. Reforma péče o duševní zdraví totiž říká, že se nejedná pouze o péči o lidi, kteří již mají nějaký problém v oblasti duševního zdraví. Zaměřuje se tak na každého člověka a jeho duševní zdraví. Dostává se tak do pozornosti odborníků v oblasti péče o duševní zdraví prevence duševních onemocnění.
Důležitým bodem je, že se rozšiřují cílové skupiny. Reforma psychiatrické péče byla zaměřena na lidi s vážným duševním onemocněním. Reforma péče o duševní zdraví se zaměřuje také na dětskou populaci a na lidi staršího věku.
Všechny tyto změny jsou zachyceny v Národním akčním plánu pro duševní zdraví. Tento plán se snaží posílit meziresortní spolupráci, protože ke zlepšení kvality života lidí s duševním onemocněním je potřeba součinnosti mnoha ministerstev. Tuto součinnost zajišťuje nově jmenovaná Rada vlády pro duševní zdraví, jíž předsedá premiér České republiky a jejímiž členy jsou ministři některých resortů. Lidé s duševním onemocněním zde mají svou zástupkyni, Marii Salomonovou.
Tento rozhovor vzniká v době koronavirové epidemie, která významně zasáhla život v naší republice a je jasné, že zasáhla i resorty zdravotnictví a sociálních věcí. Možná tak některá opatření NAPDZ nebudou moci být v současnosti naplněna. Nicméně jsem přesvědčena, že Národní akční plán bude platný i například za 5 let, kdy budeme rádi, že tento plán máme a budeme moci všechny změny, které plán přináší, naplnit.
Co se v reformě psychiatrie plánuje do budoucna?
Odpovědět na tuto otázku není úplně jednoduché. Je toho totiž mnoho a odpověď na takovou otázku by si zasloužila samostatný článek. Všechny hlavní myšlenky a plány v oblasti péče o duševní zdraví jsou obsaženy v Národním akčním plánu pro duševní zdraví. Ten si mohou čtenáři přečíst na stránkách Ministerstva zdravotnictví.
https://www.mzcr.cz/Odbornik/obsah/narodni-akcni-plan-pro-dusevni-zdravi_4114_3.html
Já osobně bych tak vyzvedla skutečnost, že smyslem NAPDZ je zvýšit kvalitu života lidí s duševním onemocněním nebo lidem, kteří jsou v ohrožení duševního onemocnění. Jsem přesvědčena, že samotní lidé s duševním onemocněním budou hrát nezastupitelnou roli. Proto považuji za velice důležité, že zapojování lidí s duševním onemocněním do rozhodovacích procesů v oblasti duševního zdraví je dnes považováno za samozřejmost. Bez nás to totiž skutečně nepůjde a zapojování lidí s duševním onemocněním do reformy bude v budoucnu jistě ještě v mnohem větší míře, než je tomu dnes.
Autor: Dana Mičolová
