O nemoci s nadhledem aneb co všechno se může stát

Když se řekne Parkinson, vybaví se většině lidem zcela automaticky třes. Není to však příznak, který nezbytně provází každého nemocného. Ale i s ním mám malý příběh...
Mikrotenové sáčky v samoobsluze. Obyčejné mikrotenové pytlíky, co vetšinou jsou na ruličkách stočené u pečiva. Na nás je téměř jednoduchý úkol. Ruličku se sáčky najít, potřebné množství jich pak v perforovaném spojení odtrhnout (při tom neprotrhnout, ani jiným způsobem neznehodnotit, tak se dá předejít známému Nerudovskému „Kam s ním“).
Podařilo se mi jednu takovou ruličku s pytlíky najít. Našla jsem i konec. Či začátek? Těžko říct, jedno je jasné, v okamžiku, kdy jsem chtěla utrhnout svůj jeden sáček v perforovaném švu, nešlo to. Buď ty perforační dirky zmizely nebo jsem narazila na pytlíky dvojčata. Cloumám celou ruličkou, cloumám i celým tělem a nic.
Pytlíky se neoddělily.
Jeden ze základních fyzikálních zákonů se mi podařilo ten den popřít - akce nevyvolala žádnou reakci.
Teda pokud neberu v úvahu ostatní nakupující, kteří netrpělivě pozorovali, kdo v souboji vyhraje. Jestli já nebo rulička s pytlíky. Nervózně, s nepochopitelným výrazem ve tváři, stáli kolem mne a čekali, až ,si ta „divná ženská“ konečně koupí ty rohlíky. Jenže, já jsem přenechala sáčky někomu jinému. Prostě jsem jsem to vzdala. S výrazem, že žádné rohlíky vlastně nechci, a že si raději koupím chleba (naštěstí ten se do sáčku nemá šanci vejít) jsem opustila pečivo.
Ještě si tak chvilku cupitám po prodejně (hlavně nenápadně) a pak to beru kolem pečiva k pokladnám.
Tu mne požádá starší hlas: „Prosím Vás, byla by jste tak moc hodná a otevřela mi tento pytlík? Mne už to nějak nejde." A lehce třesoucí se ruce mi podávají mikrotenový sáček.
Tomu bych řekla „Ironie osudu“.

 

Byla jsem zaúkolována. Mám napsat do školy omluvenku! Jsem člověk gramotný, teda číst a psát umím (přiznávám, že občas sice tápu při některých gramatických složitostech.... i jednoduchostech), ale omluvenku bych měla zvládnout.
Šlo o větu rozvitou a jednu větu holou: „ Dobrý den paní učitelko, prosím omluvte mého syna, Jméno Příjmení, dnes z vyučování. Je objednán k lékaři.“ Děkuji podpis datum.
Tato absolutně jednoduchá záležitost, se však stala téměř hodinovým úkolem. Beru první papír. Veliký, čistý, nezmačkaný a ještě obyčejnou propisku. A začínám.
„Dobrý“…..písmenka jsou stejně veliká, ale poslední „ý“ je trochu divné, píšu dál, „den“.. á, tak to už není ono. Je to moc malé. Nevadí, ještě jednou. „Dobrý den“...s vypětím všech sil neustále přikazuji ruce, aby psala, tak jak má.
Říkám si, že to MUSÍM zvládnout.
Uf, „Dobrý den“ je k přečtení.
Lze pokračovat, „paní učitelko“, nóó, tak to teda ne. „učitelko“ se dá přečíst pouze „uči“ ...pak se písmenka divně slila v jakousi vlnovku. Znova. „Dobrý den paní učitelko, “ řekněme, že při dobré vůli, paní učitelka pochopí, že je to pro ní. „prosím omluvte“....., ještě jednou, teď to opět nevyšlo. Nůžkami odstříhávám pokaženou část omluvenky. Papír se rapidně zmenšuje a není ani tak čistý a ani tak rovný jako na začátku.
„Dobrý den paní učitel..“ další zmařený pokus a rovnou na samém počátku. Nový papír, jinou propisku, třeba jiná tuha pomůže.... Znova a znova zkouším psát, pokažené omluvenky se vrství na podlaze a neřekla bych, že se lepším. Ba naopak s přibývajícími pokusy je to horší.
Asi po hodinovém úsilí se podařilo vytvořit nádhernou omluvenku jak se patří. Jsem na své dílo notně pyšná.
„Mami, to vypadá podezřele. Paní učitelka si bude myslet, že jsem si to napsal sám.“
Ohodnotil mou snahu syn a dodal „ To vypadá fakt děsně.“
Jdu koupit psací stroj. Vypadá to opravdu hrozně. Podpis snad ještě nějak zvládnu.
I toto, obtíže se psaním, písmo na hranici či za hranicí čitelnosti, je jeden z příznaků Parkinsonovy nemoci.

 

Říká se o nás, že máme výraz pokerového hráče. Též se tomu říká voskový obličej, postupně nás opouští mimika. Vypadáme stále naštvaní, ale nejsme. Takhle si na mou "masku" zvykalo moje okolí.

Jsem dobře naladěna. Dnes je fajn den. Ne, že by bylo příliš hezké počasí, to teda vůbec ne, ale jsem ve výborném rozpoložení.
Vstala jsem brzo ráno s předsevzetím pilné produktivní činnosti. Dokonce jsem si udělala kafe s oblíbenými mazanci a dala jsem se do práce. „Dnes je super den“, myslím si a pokračuju v bohulibé aktivitě. „Jsem tak produktivní, to je prima“ nešetřím chválou a pilně pracuji i po obědě. Mám ohromně dobrou náladu, a těším se sama ze sebe.
Později odpoledne přijde první syn domů: „Mami, ty se zlobíš?“, je jeho druhá věta, hned po pozdravu. „Ne, proč, vůbec ne. Naopak.“ odpovídám trpělivě s dobrou náladou v mysli.
Asi za hodinu je doma už i druhý syn. „Čau mami. Jak je? Ty jsi naštvaná?“ „Ne. Nejsem. Proč myslíš?“ , ptám se poměrně hloupě. Po těch letech s Parkinsonem už bych měla vědět, že mám zase „svůj voskový“ výraz.
Je mi dobře a potřebuji nakoupit. Vydáme se do samoobsluhy. „Jsi naštvaná?“ je další otázka starostlivého synka „Ne, nejsem. Proč?“
Po nákupu ještě doprovodím druhého syna na trénink. Mezi řečí „Mami, ty se zlobíš?“, zní jeho otázka. „Ne, opravdu ne!“, odpovídám, ale začínají mne tyto otázky poměrně rozčilovat. Copak nevidí, že jsem v pohodě?
Je už trochu pozdě, a tak pro nás přijede kamarádka autem. „Ty jsi naštvaná?“ ptá se mezi řečí.
Chtějí mne snad těmi otázkami pokazit můj hezký den?

 

Některé příhody s nemocí můžou být leckdy komické. Pro nezasvěcené do problematiky obtíží Parkinsonovy nemoci je nutné stručně vysvětlit význm ON-OFF effektu.
Jedná se komplikace Parkinsonovy nemoci, kdy dochází k neovlivnitelným a nepředvídatelným změnám stavů hybnosti. ON je stav dobré hybnosti a naopak OFF je stav špatné hybnosti(nemožnost se pohnout).

Pomalu se šourám domů. Dávám si pozor na každý krok, na pohyby svého těla, aby nevypadalo moc „roboticky“. Namlouvám si, že se tvářím jako každá normální pracující žena, která se vrací domů později odpoledne. Hlavou mi problikne myšlenka, koho fakt nechci potkat a s kým se mi nechce mluvit.
Podařilo se mi překonat první překážku v podobě vchodových dveří, které s teď u nás zamykají. Odemknu, zamknu. Uf, tak to bychom měli. Výtah je zase v pátem patře. Chvilku přemýšlím a pak se rozejdu po schodech nahoru, do patra druhého. Je to vcelku nenáročné, ale "off" nastupuje rychleji než jsem si myslela. Přicupitám ke dveřím (ještě, že tu jsou a jsou zavřené, jinak bych přistála na chodbě svého příbytku) a napadnu na ně celým svým tělem.
Už jen málo, a jsem doma. Vrchní zámek odemknu pomalu, ale jistě. Odemykám i spodní a s posledním otočením nejistým krokem chci vkročit do bytu. Tu najednou totálně zamrznu...stojím v chodbě, před sebou otevřené dveře, které přidržuji klíčkem v zámku. Vím, že teď by logicky měla moje ruka vyndat klíč ze zámku, či dveře alespoň pustit.
Ovšem "off" má svou logiku.
A tak se vší vahou pověsím na ten klíč v zámku, koukám jak se ohýbá. Páni, on začíná být ohnutý do pravého úhlu. "Teď ho pusť." Nic.. Tak ještě jednou "Jestli ho teď nepustíš, zlomí se" zní mi v uších... "Pusť ho ty srabe! Musíš teď!" klíč se ohýbá téměř do bodu svého zlomu. Bezmocně hledím jak se mění klíč patentní v klíč zárohák. "Dá se takový zárohák ještě vyndat?" bleskne mi hlavou.
Ano, dá. A dá se i trochu srovnat kladivem, je to jednodušší než odpovídat na: "Prosím Tě, a to se Ti podařilo jak?"
Nový klíč si pořizovat nebudu.

 

Jedním ze základních projevů Parkinsonovy nemoci je zmenšení rozsahu a zpomalení pohybů, případně porucha iniciace pohybu - já tomu říkám stav "roboti už jdou" (Olympic, to kdysi nazpíval).
Pokročilé stadium onemocnění je spojeno s mimovolními pohyby (neovlivnitelné, nekotrolované pohyby), které se objevují po několika letech onemocnění a jsou pravděpodobně spojeny jak se samotnou progresí nemoci, tak i druhotným účinkem dlouhodobě užívaných léků. Měnící se stavy hybnosti a mimovolní pohyby se v pokročilé fázi onemocnění vyskytují téměř u všech pacientů a představují velký terapeutický problém.
Ale nejen terapeutický...

Jsou obchody, kam vskutku nerada chodím.
Nevím jestli to jsem já, jako taková nebo je to kvůli mé nemoci, či kombinace obojího, ale z nějakého důvodu přitahuji ochranku.
Když o tom uvažuji, možná vypadáme my nemocní podezřele, ale ti „svalovci“, ti důležití ochránci maloobchodních řetězců, by měli vědět, že ne každý, kdo vypadá divně, krade.
Když se v místních prodejnách objeví osoba, která se hýbe jako robot, je podezřelá, neboť „zcela určitě je sjetá“ a když přijde osoba, která se neustále hýbe, rozhazuje rukama, je podezřelá, neboť „zcela určitě je sjetá“. Jednoduše, téměř každý ne úplně zdravý je podezřelý.
Nepamatuji si, že by se kdekoliv v zahraniči na mne v obchodě pověsil bezpečnostní pracovník. Možná tam někde byl, ale já o něm nevěděla, i když moje pohyby jsou v cizině a doma stále stejné. To je pro mne konstanta, co je však variabilní, to jsou oni securitas pracovníci.
Jednou jsem si vybírala barvu na vlasy.
Ten mastný pán v rozšmajdaných botech ve špatně sedícím obleku žoviálně koketoval s prodavačkami až jsem vstoupila já.
Rázem byl ve střehu. Jeho nepostradatelnost se snoubila s jeho pocitem výjímečnosti Jamese Bonda, akceschopnost stoupla na úroveň profesionálů Bodieho a Doyla. A on začal konat svědomitě svou práci. Rychle se na mne pověsil a sledoval mne ostřížím zrakem.
Chvilku jsme si hráli na schovávanou mezi vystaveným zbožím. Ale asi tato hra pro něho nepřinesla očekávaný výsledek. Přitvrdil svoje sledování.
Už jsme si nehráli mezi regály na „kde jsi, kuku?“ „kuku, jsem tady u tampónů“ ,“kuku, tady u stínů a řasenek“. Aby bylo vidět, že je muž na svém místě, zvolil jinou taktiku. Sportovní komentátor by řekl „osobní obrana“, chodil pár centimetrů za mnou.
Ponořila jsem se mezi výběr různých barev na vlasy. Pan ochranka se nudil a z jeho tváře šlo číst něco jako „Já tě dostanu, opilá je a nestydí se. Zfetovaná je a hraje si tu, že si vybírá barvu. Na mne si nepřijde!“
V tu chvíli jsem dostala chuť si z pána vystřelit. Ještě chvilku vybírám a "Co myslíte, tahle barva mi bude slušet? " Obracím se na pana 007. "Nebo je lepší tahle?" ještě v rychlosti dodávám.
Jisté je, že bezpečnostní pracovník není odborník na barvy na vlasy.
A na příště si už na své hrátky "před pikolou za pikolou" vybral jinou parťačku.

 

Příběhy napsala Romana Rosenbaum

 

Zdroj: rosenbaum.blog.idnes.cz/

Více o Parkinsonově nemoci: www.parkinson-help.cz/e107/