Mezi veřejností kolují mýty o lupénce, které ztrpčují život nemocných s lupénkou a ještě více snižují kvalitu jejich života. Nemocní s lupénkou patří mezi lidi, kterým se nejméně daří sehnat práci a kteří naopak díky lupénce, vlastně mýtům o ní, o práci přicházejí. Řešením je správně informovat veřejnost a vyvracet mýty o lupénce. Za tímto účelem se dne 23.10 2013 v prostorách primátorské rezidence v Praze 1 konala konference s názvem O lupénce (ne)jen pro pacienty. Konference se konala u příležitosti Světového dne psoriázy, který je 29. října. Pořadatelem konference byl Nadační fond na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Mezi přednášejícími byl např. Prof. MUDr. Petr Arenberger, DrSc. MBA, prim. MUDr. Spyridon Gkalpaktiolis, PhD, Ing. Josef Pohůnek, prezident společnosti psoriatiků a atopických ekzémů, o právech pacientů hovořil JUDr. Ondřej Dostál. Součástí konference bylo také vyplnění anonymního dotazníku, pacienti měli také možnost napsat nebo nakreslit, co jim lupénka a co jim dala.
Nadační fond na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením
Nadační fond na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením je nezisková organizace, zaměřená na zaměstnávání osob se zdravotním postižením. Věnuje se nejen aktivnímu vytváření pracovních míst pro zdravotně postižené spoluobčany, ale i osvětě a vzdělávání personalistů vedení firem, které postižené zaměstnávají nebo je chtějí zaměstnávat. Hlavním posláním Nadačního fondu je cíleně pomáhat, informovat, podporovat a spojovat zdravé a nemocné, při podpoře zaměstnávání zdravotně postižených osob. Nadační fond pořádá kampaně a osvětové akce nejen pro veřejnost, ale i pro zaměstnavatele. Mezi kampaně, pořádané Nadačním fondem patří např. Kampaň lupénka, jejíž hlavní myšlenkou je informovat zaměstnavatele o tomto onemocnění, aby se nebáli zaměstnávat nemocné s lupénkou. Nadační fond pořádá různé projekty, jedním z nejúspěšnějších je projekt ochranné známky Práce postižených. Cílem tohoto projektu je zviditelnit kvalitní a konkurenceschopnou práci našich spoluobčanů s nejrůznějším zdravotním postižením. Činnost Nadačního fondu na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením můžete podpořit zakoupením výrobků Ochranné známky práce postižených, poukázáním finanční částky na bankovní účet nebo dárcovskou SMS. Více informací naleznete na webových Nadačního fondu www.nfozp.cz.
Světový Den lupénky
Světový Den lupénky se poprvé konal 29. října 2004. Cílem Světového dne lupénky je informovat veřejnost o této nemoci. Hlavní snahou je zvýšit znalosti o této nemoci a vyvrátit mýty o tom, že se jedná o nakažlivou, infekční nemoc a ukončit diskriminaci kvůli nehezkému vzhledu kůže. Mezi cíle Světového Dne lupénky patří také zlepšení celospolečenského přístupu k tomuto onemocnění. Znamená to přimět systémy zdravotní péče, vlády, lékaře a všechny, kteří jsou odpovědni za léčbu lupénky, aby umožnili pacientům přístup k optimální léčbě. Zlepšení celospolečenského přístupu k lupénce zahrnuje také vytvoření prostoru pro nemocné s lupénkou, který by jim umožnil vyslovovat jejich názory, myšlenky a uskutečňovat jejich potřeby. K naplňování cílů Světového Dne lupénky se od září 2010 připojila také Česká akademie dermatovenerologie, která organizuje pod vedením prof. MUDr. Jany Hercogové CSc., přednostky Dermatovenerologické kliniky LF UK a Fakultní nemocnice Na Bulovce v Praze informačně vzdělávací kampaň, zaměřenou na onemocnění lupénkou a ekzémy. Kampaň vrcholí 29. října na Světový Den lupénky.
Několik slov o lupénce
Lupénka (psoriáza, řecky psora = svědění, šupina) není nakažlivá, jedná se o autoimunitní, zánětlivé, chronické onemocnění, které není pro okolí nebezpečné. Podá-li např. někdo ruku nemocnému s lupénkou nebo bude-li se s ním koupat bazénu, nedostane lupénku. Mýtus, že lupénka je infekční, přenosné nebo alergické onemocnění je třeba vyvrátit. Lupénka se projevuje výsevem rudých nebo nachových, ostře ohraničených ložisek s nánosem stříbřitých šupin, která často svědí, bolí a mohou také praskat a krvácet. Nejčastějším výskytem lupénky jsou sice lokty, kolena, bedra a kštice, ale lupénka se může vyskytnout i na jiných místech, např. na dlaních. Lupénka bývá spojena s onemocněním kloubů a postižením orgánů. Jedním z hojně rozšířených mýtů mezi veřejností je, že lupénka je pouze onemocnění kůže. Není to pravda, lupénka je celková nemoc imunitního systému. Dědí se pouze sklon k onemocnění, vyvolávacím faktorem pro vznik lupénky je např. nesprávná životospráva, hormonální vlivy, chronický stres, některé léky, infekční onemocnění a záněty, některé choroby, např. diabetes, omrzliny, poranění, tetování, spálení kůže nadměrným sluněním aj. Formu léčby určí kožní lékař. Léčba je místní nebo celková. Při léčbě lupénky se také používá fototerapie a doplňková léčba, která zahrnuje např. dietu, některé bylinky, např. aloe veru, lázeňskou léčbu.Více informací naleznete na webových stránkách www.ipsoriaza.cz.
Je třeba informovat veřejnost a vyvracet mýty o lupénce
Lupénka je viditelné onemocnění, které snižuje kvalitu života nemocného, např. nemocný díky lupénce přijde o práci, díky lupénce má deprese, stydí se jít mezi lidi, uzavírá se do izolace. Lidé s lupénkou patří mezi lidi s nejhorším uplatněním na trhu práce díky mylným předsudkům o nakažlivosti lupénky. Proto se jim Nadační fond na podporu zaměstnávání osob se zdravotním postižením snaží pomoci, ať už informovaností široké veřejnosti o lupénce nebo pomocí při hledání zaměstnání.