Modré AERO

Někdy vidíme matku s dítětem, které křičí, vzteká se, a pomyslíme si něco o rozmazlenosti a nevychovanosti dítěte. A přitom mnohým z nás uniká, že dítě není ani rozmazlené ani nevychované, ale že trpí poruchou autistického spektra.

Někdy vidíme matku s dítětem, které křičí, vzteká se, a pomyslíme si něco o rozmazlenosti a nevychovanosti dítěte. A přitom mnohým z nás uniká, že dítě není ani rozmazlené ani nevychované, ale že trpí poruchou autistického spektra. O autismu se nemulví dostatečně a přitom tato porucha není ojedinělá, touto poruchou trpí každé sté dítě. Akce „Modré AERO“, pořádáná společností APLA v rámci Světového dne porozumění autismu, který připadá na 2. duben, měla za cíl vnést světlo do problematiky autismu. Akce se konala 30.3 2015 v prostorách kina AERO na pražském Žižkově. Proč modrá barva? Modrá barva je symbolem porozumění a komunikace, dvou oblastí, ve kterých potřebují lidé s austismem nejvíce podpory a pochopení. Jak se cítí člověk s autismem? Podobně jako každý z nás, který by se ocitl v cizí zemi a přitom by neznal jazyk té země ani její zvyklosti a kulturu.

Co je autismus
Autismus je vrozená, celoživotní porucha některých funkcí mozku, vzniklá na neurobiologickém podkladě. Autismus není vidět, navenek se projevuje zvláštním chováním. Příznaky se objevují v raném dětství, avšak ne vždy bývá autismus diagnostikován včas. Vlivem poruchy dítě dobře nerozumí, co vidí, slyší, prožívá, jeho duševní vývoj je narušen zejména v oblasti komunikace, sociální interakce a představivosti. Porucha je doprovázena specifickými vzorci chování.

Projevy autismu
Autismus má mnoho podob, neexistuje modelový příklad člověka s autismem. Kolik je lidí s autismem, tolik je druhů autismu. Rozeznáváme tři základní druhy autismu, tj. poruchy autistického spektra (PAS), dětský autismus, Aspergerův syndrom a atypický autismus. Při dětském autismu bývá snížen intelekt, postižený je celý život duševně, tj. mentálně, emočně, sociálně na úrovní dítěte. U malého procenta lidí postižených dětským autismem dochází také k vážným poruchám chování, jejich chování je agresivní, tito lidé trpí např. nezvladatelnými záchvaty vzteku. Autismus není sice vyléčitelný, avšak citlivý, vstřícný, emapatický přístup odborníků dokáže zmírnit jeho projevy. Pracovat je možné i s lidmi s vážnými poruchami chování, někteří z těchto lidí např. dokáží požádat asistenta, aby jim svázal ruce, když na ně přichází nezvladatelný záchvat vzteku. Lidí s Aspergerovým syndromem není mnoho, tito lidé se vyznačují vynikající pamětí a vysokým IQ.  Někteří lidé s autismem jsou schopni žít samostatný, plnohodnotný život, jiní potřebují péči druhých 24 hodin denně.

Pro lidi s autismem je charakteristické upřednostňování neměnnosti prostředí a rutinní činnosti. Při rozrušení či při změně ve svém denním programu se mohou chovat nezvykle. Všichni lidé trpící autismem mají poruchu v oblasti komunikace, vztahů k sobě i k okolí a představivosti. Většina lidí s autismem reaguje v sociálních situacích nedostatečně nebo naopak nadměrně. Lidé s autismem nemluví vůbec nebo mluví stále o stejném tématu bez ohledu na to, zda toto téma druhé zajímá nebo ne, nesdělují své potřeby, některé děti mluví jako dospělí, nemají zájem si jen tak popovídat, neudržují oční kontakt, někdy nereagují na oslovení, pokyn, málo používají zažitá gesta jako je např. zavrtění hlavou. Nerozumí těmto gestům ani výrazům v obličeji, mají nevhodné chování, např. vše kritizují, mnohdy mají problém navázat kontkat  s druhými lidmi, nejsou schopni empatie, naslouchání, porozumění potřebám druhým, nejsou schopni se přizpůsobit změně situace. Někteří z nich rádi druhé objímají, chodí do jejich bezprostřední blízkosti, jiní si naopak udržují od druhých příliš velký odstup. Mnohdy si nedokáží naplánovat věci, nevědí, jak vyplnit volný čas, mají úzce vyhraněné zájmy, např. trasy, dopravní značky, někteří z nich jsou velmi váhaví, nerozhodní, jiní si přeji vykonávat velmi specifické zaměstnání jako je např. strážce majáku, ošetřovatel netopýrů či správce počítačových her.

Smyslové orgány lidí s autismem nejsou poškozené, avšak informace v mozku jsou zpracovány nesprávným způsobem. Někteří lidé s autismem mohou být přecítlivělí na některé smyslové podněty. Mohou mít např. změnu chuti, může jim vadit i konzistence jídla či že nevidí, z čeho je jídlo připraveno Někteří nesnesou těsnější oblečení, gumičky, cítí se dobře pouze ve volném oblečení. Lidé s autismem se zaměřují na detaily, nejsou schopni rychle vidět to, co hledají, větší množství vizuálních poodnětů rozptyluje jejich pozornost. Mají problém rozlišit důležité věci od nedůležitých, např. je dokáže zaujmout více tikot hodin než hlas učitele, někteří z nich jsou přecitlivělí na některé zvuky a na některé pachy. Někteří mají problémy v oblasti pohybu, např. jsou nemotorní, mají problém se rozběhnout nebo se rychle zastavit, dělají zvláštní pohyby, jako je kývání tělem, kroucení rukama, chození po špičkách. Někteří z nich se rychle unaví, jiné projevují nadměrnou fyzickou vytrvalost.

Interaktivní výstava „Zažij autismus“
Interaktivní výstava „Zažij autismus“ byla výjimečnou příležitostí nahlédnout do myšlení lidí s autismem a seznámit se s pomůckami v komunikaci s nimi. Na jedné z počítačových aplikací jsem si vyzkoušela, jaký je rozdíl mezi myšlením člověka s autismem a myšlením běžného člověka. Například člověk s autismem je schopen říci, že největší je číslo, které má největší velikost, nikoli největší hodnotu. Poznávám záznam z čísel, písmen a znaků jako souřadnice GPS a člověk s autismem se diví, jak je možné, že nevím, že jsou to souřadnice Kunratického lesa. Vidím nic neříkající slova a člověk s autismem se na mě rozčílí, jak to, že neznám historické tipy tramvají. Na obrázku vidím houpající se holčičku, avšak člověk s autismem mi tentýž obrázek popisuje jako hlavu, listí, provaz. Na dalším obrázku vidím gesta, která mi jsou na první pohled srozumitelná, avšak pro člověka s autismem jsou záhadou.

Při prohlídce pomůcek pro komunikaci s lidmi trpícími autismem mi jedna z pracovnic sdělila: „Lidé s autismem upřednostňují obrázky, mají problém naplánovat si činnosti, poznat sled činností. Je třeba jim podat podrobný obrázkový návod, např. děti se učí sestavit kartičky, které znázorňují postup mytí rukou ve správném pořadí. Lidé s autismem potřebují mít na pracovní ploše stolu pouze pomůcky k dané činnosti, vše navíc je uvádí do zmatků a rozčiluje je. Lidé s autismem upřednostňují řád a pořádek, rozčílí je, pokud někdo vezme věc a položí ji na jiné místo, stačí jen o kousek vedle. Někteří lidé s autismem mají jen drobné postižení, žijí samostatně, mají rodinu, zaměstnání, a i tito lidé, přestože jim nedělá potíže písemný zápis, upřednostňují obrázkový záznam. Tito lidé se jeví svému okolí jako sobečtí, egoisté, to však není pravda. Díky autismu nejsou schopni emaptie, nedokáží se vcítit do potřeb druhých, např. když oni ujdou 30 kilometrů a chůze je jejich koníčkem, neuvědomí si, že druhý člověk neujde 30 km, ale jen 10 km. Je třeba jim to říci.“ Dívám se na další pomůcku, na kartičky s obrázky různých výrazů obličeje, které jsou popsány. Pracovnice odpovídá na můj údiv, proč jsou obrázky popsány, když je jasně vidět, co představují. „Pro nás je to jasné, ale nikoli pro lidi s autismem. Lidé s autismem nerozumí výrazům obličeje, gestům, musí se naučit, co znamenají, proto potřebují k obrázkům popis.“

Filmy o lidech s autismem
Návštěvníci měli možnost prostřednictvím krátkých filmů poznat svět lidí s autismem a také jak je těmto lidem pomáháno. Filmy byly o způsobu myšleni, jednání i způsobu života lidí s autismem, o asistentech společnosti APLA, kteří těmto lidem pomáhají v rámci možností žít běžný život. Návštěvníci akce „Modré AERO“ mohli shlédnout českou premiéru dokumnetárního filmu ruské režisérky Ljubov Arkus „Anton je při tom“. Tento dokumentární film ukazoval, jak se žije člověku s autismem, který není schopen díky tomuto postižení samostatného života a kterému sociální systém místo pomoci podráží nohy. Film je nejen o bolesti a utrpení, ale i o lásce a porozumění. Filmy byly ukázkou skutečnosti, že člověk, trpící autismem není druhý Rain Man, že autismus „není žádná výhra“, ale naopak. Autismus svému nositeli značně ztrpčuje život a mnohdy ho vyřazuje z běžné společnosti.

Beseda s dospělými lidmi s autismem
Na besedě se jednotliví účastníci - lidé s autismem, nejprve představili. Při poslechu jejich životních příběhů jsem se jich nemohla nezeptat, jak se vypořádávají s tímto postižením. Metody jsou různé, někomu velice pomáhá meditace a četba, jiný kvůli tomu studuje psychologii a snaží se nám porozumět, jiný sdělí, že se s tím prostě musí naučit žít, další sdělí, že si jeho okolí na něho zvyklo a jiní řeknou, že jim velmi pomáhají pracvoníci APLA. S nalezením zaměstnání mají problémy i lidé, kteří netrpí autismem, tím spíše lidé s autismem, neumí se při pohovoru prezentovat, neumí „prodat“ své dovednosti. Jeden z účastníků besedy sdělil, že chtěl studovat IT technologie, avšak díky špatnému prospěchu z některých předmětů nebyl na toto studium přijat. Studoval psychologii, která mu připadala velmi užitečná a když po studiích intenzivně hledal zaměstnání, byla mu nabídnuta pozice obchodního zástupce. Není třeba dodávat, že tato pozice je pro člověka s autismem naprosto nevhodná.

Divadelní představení  a koncert s autisty
Spojení herec a autista je na první pohled neslučitelné. Pracovníkům APLA se podařilo téměř nemožné, nacvičit divadelní hru, ve které účinkují také autisté. Empatie, porozumění a vstřícný přístup dokáží, že někteří autisté jsou schopni chodit na zkoušky a skvěle zahrát své role v divadelním představení. Na akci „Modré AERO“ měli návštěvníci jedinečnou možnost vidět divadelní hru skupiny Dr.amAS, jejíž autor Petr Jankola trpí autismem. Divadelní hra „Sněhen“, dává nahlédnou do tajemného světa autistů. Děj začíná v kanceláři poradkyně ohledně zaměstnání, ke které právě přišel klient. Klienta zaujala plastová nádoba s papíry do té míry, že nevnímá, co mu poradkyně říká. Když jí po delší době konečně věnuje pozornost, začne jí vyprávět o sněhnu. Sněhen je třináctý měsíc v roce, jedná se o měsíc mezi lednem a únorem. V tomto zvláštním měsíci, který chybí v kalendáři, se dějí věci, které během ostatních měsíců nejsou možné. Pro někeré lidi je tento bájný měsíc měsícem splněných přání, pro jiné zatěžkávací zkouškou nervů. Ve sněhnu je např. mezinárodní den veřejného objímání, mezinárodní den lezení do světlíku a také den, kdy nevyjde slunce. Například mezinárodní den lezení do světlíku je pro někoho vysněný den. Vylézt si do světlíku, prožívat tam své soukromí, mít kolem čtyři stěny, nad hlavou nebe a moci si pořád dokola zpívat úryvek z jedné známé lidové písně, co si více přát! Avšak pro jiné lidi to představuje tvrdou prověrku pevnosti nervů. Je nesmírně stresující mít ve světlíku cizího člověka, bát se o něj, aby se nezranil a pořád dokola poslouchat ten samý úryvek z lidové písně. Ale naštěstí podivný měsíc sněhen končí a je zde měsíc únor, mnozí lidé si oddychnou a pomyslí si „konečně zase normální život.“

Návštěvníci měli také možnost nevšedního kulturního zážitku, zprostředkovaného kapelou Strange Voice. Členové kapely jsou lidé s autismem, jejich přátelé a pracovníci společnosti APLA.

O společnosti APLA
APLA, Asociace pomáhající lidem s autismem je občanské sdružení, je členem správní rady Autism - Europe a Asociace veřejně prospěšných organizací ČR. Občanské sdružení APLA poskytuje psychologické, psychiatrické, sociální a vzdělávací služby. APLA poskytuje nejkomplexnější nabídku služeb pro lidi trpící autismem a jejich rodiny v České republice. Od počátku svého vzniku, tj. od dubna 2003 si APLA vytyčila dva hlavní cíle, kterými jsou komplexní a systematická odborná pomoc lidem s autismem a konkrétní všestranná podpora jejich rodin. Občanské sdružení APLA velmi dobře ví, že informovanost široké veřejnosti o problematice autismu je nedostatečná, proto patří k jejím činnostem osvěta. Letos vyhlásila APLA Praha již 5. ročník osvětové kampaně „Porozumět autismu“, nad níž převzala záštitu radní hl. m. Prahy Ing. Mgr. Irena Ropková. Součástí této kampaně byla také akce „Modré AERO“, která se konala letos 30. března v prostorách kina AERO v Praze na Žižkově“.  Více informací o občanském sdružení APLA, jeho činnosti, aktivitách i o autismu můžete najít na http://www.praha.apla.cz/ a http://www.autismus.cz/.
Autorka: Evžena Janovská