Modrá beruška

Mladé maminky dětí s PAS a jejich přátelé z Brna a Jihomoravského kraje se rozhodly založit neziskovku a diskuzní portál Modrá beruška. Přinášíme rozhovor se Šárkou Souchopovou, Blankou Bojanovskou a Evou Honkovou.

Mladé maminky dětí s PAS a jejich přátelé z Brna a Jihomoravského kraje se rozhodly  založit neziskovku a diskuzní portál Modrá beruška.

Přinášíme rozhovor se Šárkou Souchopovou, Blankou Bojanovskou a Evou Honkovou.

Šárka: Pro mě byl hlavním důvodem fakt, že můj syn má Aspergerův syndrom a sami si procházíme celým procesem úspěchů a neúspěchů. Není to nic lehkého, když to musíte zdolávat sami a pořád dokola to řešit. Proto bych svými znalostmi, zkušenostmi a snahou chtěla podpořit rodiny dětí s PAS – porucha autistického spektra - v podobných situacích. Nabídnout jim informace na našem portálu Modré berušky, aby se mohli informovat, sblížit se s ostatními rodiči a navázat vzájemně kontakty. Informace  na našem portálu nebudou chybět i ze stran odborníků, kteří se k této problematice budou vyjadřovat a poskytovat možné praktické rady. Proč Modrá beruška? Všechny naše děti jsou naše „důležité“ dětičky - berušky, které si zaslouží jednou vzlétnout a letět tam, kde budou v životě šťastné a spokojené v rámci jejich možností.

Eva :  Modrá beruška je prostě jiná, stejně jako naše děti.   Modrá barva je barvou komunikace, to je oblast, ve které mají děti s PAS největší problémy. Symbolem je beruška, protože si myslím, že cílová skupina budou hlavně maminky dětí s PAS. Ale nebráníme se ani tatínkům, kteří to právě mohou opět vidět trochu jinak.

2. Jaké jsou vaše plány a cíle v nejbližší době ?

Eva: Mám pár nápadů, jak problematiku autismu přiblížit veřejnosti v rámci našeho kraje. V tuto chvíli nebudu detaily prozrazovat, čtenáře našeho portálu budeme včas informovat. Už nyní mohu prozradit, že po velice úspěšné 1. konferenci rodičů dětí s PAS na téma  „Nechceme se bát budoucnosti“, máme již zarezervovaný termín 2. konference, jejíž nosné téma bude „Alternativní přístupy – příznivci a odpůrci“. Druhá konference rodičů se uskuteční příští rok 5. 4. 2014 v kanceláři Veřejného ochránce práv v Brně.

Šárka: Chceme dát Modré berušce jasný cíl - barvu, vybarvit ji postupně puntík od puntíku. Až  bude „vybarvená“, přeji si,  aby vzlétla a letěla dlouho a dlouho. Konkrétně chceme společně ukázat, jak se dá zrealizovat a uskutečnit to, co tu není a chybí. Ano, konference sklidila velký úspěch z řad rodičů, pedagogů, sociálních pracovníků, psychologů, psychiatrů a úředníků.  Mým dlouhodobým plánem je, aby se společnost zamyslela nad touto problematikou, a abychom se vzájemně podpořili a proměnili problém na výzvu, se kterou je třeba se společně poprat.

3. Důležité pro neziskovku je i PR a fundraising, jak to budete řešit ?

Eva: Fundraising budeme řešit přes PR agenturu MyšMaš – paní ředitelku Hedviku Novotnou, která již má v této oblasti zkušenosti. Již několik let spolupracuje s neziskovými organizacemi zaměřenými na pomoc lidem s autismem. Navíc jsme již od dětství kamarádky.

4. Chcete  spolupracovat s ostatními organizacemi?

Šárka: Chceme propojit organizace v Jihomoravském kraji i  v celé ČR, které se této problematice také věnují a mohou nám poskytnout další možnosti, co dělat lépe či jinak. Chtěli bychom se vzájemně obohacovat, a tím přispět k osvětě problematiky autismu, který je pro okolí velice těžce pochopitelný. Nejde totiž jen o to, vidět podstatu problému, ale je potřeba pochopit problémy lidí s PAS. Do budoucna bychom chtěli spolupracovat s organizací APLA Praha, která je v této činnosti jedinečná a dává nám velkou inspiraci a náboj. Budeme spolupracovat s Centrem volného času Lužánky v Brně na začlenění dětí do volnočasových aktivit v rámci jejich možností, které v této době testujeme.

Eva: V minulosti jsem si vybudovala dobré vztahy se sdružením ASD o.s., konkrétně s jeho předsedkyní, Mgr. Janou Krejčíkovou. Spolupracovala jsem i s občanským sdružením  PROAUT a s jeho předsedou Mgr. Pavlem Boldišem. Nesmím zapomenout na paní ředitelku Ing. Magdalenu Čáslavskou z APLA Praha, na koordinátorku pro PAS Mgr. Zuzanu Žampachovou, pana ředitele Autistické školy Mgr. Tomáše Musila a ing. Tomáše Dostála z APLA-JM. Plánujeme, že součástí tohoto portálu budou i rozhovory s těmito osobnosti a s dalšími zajímavými lidmi a odborníky.

5. Co myslíte, že by bylo pro vaše děti do budoucna nejlepší?

Šárka: Myslím si, že Jihomoravský kraj je velice rozmanitý, a že nám tu po stanovení diagnózy chybí větší  podpora, aby to rodina měla více ulehčené. Děti s PAS nutně potřebují služby pro jejich další rozvoj a pro možné začlenění do složitého systému společnosti. Hlavně potřebují následnou péči v co nejkratším čase od stanovení diagnózy. Tady to bohužel ztroskotává. Určení diagnózy je velmi dlouhý proces a rodina neví, jak s takovým dítětem pracovat, na koho se obrátit, aby dostala relevantní informace. Pro tyto situace tu bude Modrá beruška, která bude zázemím pro rodiny a bude poskytovat  informace a zkušenosti z praxe.

Protože jsem maminka syna s Aspergerovým syndromem, tak bych chtěla v v budoucnu podpořit co nejvíce rodin dětí s tímto hendikepem. Po stanovení diagnózy bychom chtěli nasměrovat rodiče k další péči, terapiím a seminářům, které postupem času budeme v Modré berušce nabízet.

Blanka: Vést plnohodnotný život a mít možnost začlenění do běžného života s ohledem na jejich zdravotní hendikep. Našim dětem bych přála, aby jim každý den přinášel spoustu nových prožitků a poznatků. Aby se nesetkávaly s předsudky a nepochopením. Přeji si,  abychom se my rodiče nemuseli potýkat se špatně nastaveným systémem v sociální oblasti a ve školství a mohli  se tak naplno věnovat svým dětem.