MDA RIDE – jedeme v tom s vámi!

V sobotu 21.6 2014 se na smíchovském Hořejším nábřeží u botelu Admirál uskutečnil již 6. ročník MDA RIDE benefiční jízdy na pomoc lidem postiženým svalovou dystrofií. Hlavním bodem programu byla benefiční jízda motorkářů Prahou, která byla odstartována krátce před 14. hodinou. To ale nebylo všechno, návštěvníci akce se mohli těšit nejen na dobrou hudbu, ale také např. na dražbu košile s podpisem Willie G. Davidsona, soutěž o nejhezčí motocykl, aj.

Kdo je MDA RIDE

MDA RIDE je nejen pořadatel akce, ale také společnost lidí, jejichž společným zájmem jsou nejen motocykly, ale také pomoc nemocným se svalovou dystrofií. Myšlenka benefičních jízd pochází z USA, odtud přišla do Švýcarska. Naše republika je druhou zemí v Evropě a první zemí v Evropské Unii, kde se pořádají benefiční jízdy na pomoc postižených nevyléčitelnou nemocí jménem svalová dystrofie. Na podrobnosti o akci i jejím pořadateli, MDA RIDE, jsem se zeptala člena výkonného výboru MDA RIDE a člena zastupitelstva MČ Prahy 5, pana Karla Novotného.

„Můžete více přiblížit pořadatele této akce, společnost MDA RIDE?“

„Jsme parta motorkářů, současných i bývalých. Spojuje nás nejen zájem o motorky, ale také jsme se rozhodli pomáhat lidem se svalovou dystrofií. Jak jsme se k tomu dostali? Zaujala nás myšlenka benefičních jízd z USA a chtěli jsme mít něco podobného v naší republice. Co se týká benefičních jízd, jsme unikátní nejen v naší republice, ale také v Evropské unii a spolu se Švýcarskem také v Evropě. Založili jsme občanské sdružení MDA RIDE a spolupracujeme s nadací Pragae Quinta Regione a také s Městkou částí Praha 5. Nadace Pragae Quinta Regione je nadačním fondem Městské části Praha 5. Jsem zastupitel městské části Prahy 5 a člen správní rady nadačního fondu Pragae Quinta Regione.“

„Letošní 6. ročník MDA RIDE se koná tady na smíchovském Hořejším nábřeží, v Praze 5, kde má sídlo i občanské sdružení MDA RIDE. Konaly se předchozí ročníky také v Praze 5?“

„ S výjimkou jednoho ročníku, který se konal v Letňanech, ano. Snažíme se, aby se každý ročník konal v Praze 5, ideální je zde na Hořejším nábřeží na Smíchově. Je to logické, občanské sdružení má v Praze 5 nejen své sídlo, ale také je spjat s Městskou částí Prahy 5.“

„Výtěžek z této akce je věnován Vašemu občanskému sdružení. Jakým způsobem využijete získané prostředky?“

„Občanské sdružení MDA RIDE je unikátní v tom, že prostředky získané z této akce věnuje konkrétním lidem, postiženým svalovou dystrofií. Naše občanské sdružení má minimální provozní náklady, téměř všichni členové vykonávají činnost zdarma.“

„Na webových stránkách občanského sdružení MDA RIDE jsou uvedeny i další benefiční jízdy. Slouží všechny jako tato akce k získávání prostředků pro lidi postižené svalovou dystrofií?“

„Ne, tato akce, která se koná jednou za rok, je výjimečná, a na této akci získáváme prostředky pro lidi postižené svalovou dystrofií. Ostatní benefiční jízdy mají za cíl sehnat sponzory pro postižené svalovou dystrofií.“

„Pořádáte kromě benefičních jízd jiné akce, které Vám pomohou najít sponzory?“

„Jak jsem uvedl, spolupracujeme s nadací Praqae Quinta Regione. Této nadaci předsedá paní Olga Menzelová a té se podařilo získat pro nadaci podporu Karla Gotta. Je to významné nejen kvůli finanční částce, ale také kvůli tomu, že Karel Gott je velmi známá osobnost. Karel Gott předal nadaci Pragae Quinta Regione šek na 150. 000,- Kč a nadace ho předala občanskému sdružení MDA RIDE.“

„Co Vás přivedlo do občanského sdružení MDA RIDE?“

„Jsem bývalý motorkář, byly to nejen motorky, ale také touha někomu pomoci, někomu ulehčit život. A práce pro občanské sdružení MDA RIDE je pro mě relaxace. Být zastupitelem Městské části znamená spoustu práce, stejně jako být politikem i na vyšší úrovni, např. v parlamentu. Veřejnost vidí jen výsledek, myslím tím zasedání a mylně se domnívá, že politici chodí pouze na zasedání a tím jejich činnost končí. Opak je pravdou, zasedání předchází spousta hodin práce, je třeba prostudovat spoustu dokumentů, vypracovat materiály k jednání, a zasedání také předchází mnoho jednání. Zasedání je pouze konečná fáze. I já jako zastupitel Městské části Prahy 5 musím mnohdy prostudovat spoustu dokumentů, vypracovat materiály a také se účastním různých jednání, na kterých se dohadují různé věci. Jako člen výkonného výboru občanského sdružení MDA RIDE pracuji, avšak proti práci politika je to odpočinková činnost. A také velmi rád pomáhám konkrétním lidem.“

„Děkuji“.

Co je svalová dystrofie

Svalová dystrofie je neléčitelné, neurologické onemocnění, které spočívá v ochabování a ubývání svalové tkáně. Toto onemocnění je způsobené genetickou vadou, průběh se liší podle typu onemocnění. Svalová dystrofie se mnohdy projevuje v dětském věku nebo v dospívání. V průběhu let se stále zhoršuje, dochází ke stálému úbytku svalstva, což výrazně omezuje pohyb. Nejčastějšími typy svalové dystrofie jsou Duchennova svalová dystrofie a Beckerova svalová dystrofie. Při typu Ducennovy svalové dystrofie chybí protein dystrofin, nemoc je patrná v raném dětství. Děti postižené tímto typem svalové dystrofie se začínají později aktivně pohybovat, jsou nemotorné. Později působí neohrabaně, obtížně vstávají ze země, mají problémy s během. S postupujícím věkem se nemoc zhoršuje, ve školním věku se děti začnou kolébat a chodí po špičkách. Postupně se zhoršuje nejen pohybová schopnost, ale mění se i stavba těla, záda se prohnou dozadu a břicho se vystrčí vpřed. Mezi sedmým a dvanáctým rokem děti nebývají schopné samostatné chůze. Dalším typem svalové dystrofie je Beckerova svalová dystrofie. Průběh tohoto typu svalové dystrofie je podobný, je však mírnější a pomalejší. U tohoto typu bývá mnohdy nemoc zjištěna až v dospívání a v některých případech až v dospělosti. Nejprve se objeví kolébavá chůze a změny ve stavbě těla, tj. prohnutí zad a vystrčení břicha. Postižení touto formou svalové dystrofie jsou většinou schopni samostatného pohybu, v dospělosti jim většinou stačí podpora při chůzi berlemi.

Více o činnosti občanského sdružení MDA RIDE i o tom, jak podpořit jeho činnost se dozvíte na webových stránkách http://mdaride.cz/.

Autorka: Evžena Janovská