Den dětské onkologie

Den dětské onkologie má v USA i v mnoha evropských zemích tradici. Naše republika se k tomuto významnému dni připojila letos poprvé. První ročník dětské onkologie se konal dne15. 2 2015 na náměstí Jana Palacha v Praze.

Den dětské onkologie má v USA i v mnoha evropských zemích tradici. Naše republika se k tomuto významnému dni připojila letos poprvé. První ročník dětské onkologie se konal dne15. 2  2015 na náměstí Jana Palacha v Praze. Organizátorem této akce bylo občanské sdružení Haima, sdružující občany k aktivní pomoci dětem s onkologickým onemocněním a s onemocněním krvetvorby, léčených na Klinice dětské hematologie a onkologie FN Motol v Praze. Více informací o občanském sdružení Haima je možné najít na http://www.haima.cz/. Akce se konala pod záštitou primátora hl. m. Prahy a starosty městské části Praha 1. Partnery akce byly mimo jiné hlavní město Praha, městská část Praha 1, FN Motol, Filosofická fakulta UK, Evropská komise a další. Mezi sponzory nechyběly významné společnosti jako Microsoft, Skype, Nadace ČEZ.

Proč si připomínáme Den dětské onkologie
V USA i v zemích Západní Evropy si již několik let připomínají Den dětské onkologie. V Evropě si přiomínáme tento den 15. února, v USA je této tematice věnován celý měsíc září. Cílem Dne dětské onkologie je osvěta problematiky nádorových onemocnění dětí i fundraising pro výzkum dětských nádorů. Jelikož dětští onkologičtí pacienti tvoří pouhé 1 % z celkového počtu onkologických pacientů, pro farmaceutické firmy není finančně výhodné věnovat výzkumu této problematiky potřebnou pozornost. Den dětské onkologie je také připomínkou statečnosti dětských onkologických nemocných i jejich rodin, poctou dětem, které se úspěšně vyléčily a vzpomínkou na děti, které onemocnění podlehly.

Hlavní cíl akce Den dětské onkologie
Hlavním cílem této akce je osvěta problematiky dětských onkologických onemocnění. Součástí Dne dětské onkologie byla krátká přednáška lékařů FN Motol o dětském onkologickém onemocnění, v rámci níž hovořily dvě bývalé pacientky o svých zkušenostech s touto nemocí.
Na přednášce byla zdůrazněna nutnost všímat si příznaků a včas navštívit lékaře, včasná diagnóza dáva 80% až 85% šanci na vyléčení. Bývalí pacienti musí však celý život chodit na pravidelné kontroly. Příčinou zhoubného nádorového onemocněnéí je nekontrolovaný růst buněk, které se mohou dostat do dalších částí těla. Zhoubné nádorové buňky rostou rychleji, protože rostou společně s rychle rostoucí tkání dítěte. Mezi nejčastější příznaky onemocnění patří přetrvávající bolest, kterou nelze utlumit léky, boule, otok, nápadná ztráta tělesné hmotnosti, změna znaménka nebo pihy, extrémní únava. Bolest hlavy, závratě, nevolnost, potíže s viděním, svědění po těle, noční pocení, dušnost, chrapot, nadměrné krvácení mohou být další příznaky zhoubného nádoru.
Bez léčby by pacient zemřel, avšak léčba má vedlejší účinky jako je vypadávání vlasů, náchylnost k infekcím, nechutenství, nevolnost a zvracení, únava, krvácivé projevy, zánět sliznic, hlavně dutiny ústní. O onkologickém onemocnění panují mýty, které ztěžují život nemocným. Mezi mýty patří např. tvrzení, že onkologické onemocnění je nakažlivé, že není potřeba o něm mluvit, že je rozsudkem smrti, že je dědičné, nemá žádné varovné příznaky, že děti s tímto onemocněním nemají důvod ani motivaci k životu.

Potřeby onkologicky nemocných dětí
Onkologické onemocnění je velkou psychickou zátěží pro děti i jejich rodiny. „Rodiče plakali, báli se, aby o mě nepřišli, matka se nervově zhroutila“, sdělila jedna z bývalých onkologických pacientek. Nemoc zasáhne citelně do života dítěte i jeho rodiny, matka zpravidla zůstává s dítětem v nemocnici, po jeho prouštění o něho pečuje doma a otec se stará o finanční zajištění rodiny. Úbytek jednoho příjmu je citelný, je sice možné požádat o sociální dávky, ty však bývají velmi nízké a zdaleka nestačí nahradit ztracený příjem. Život nemocného dítěte se značně liší od života jeho zdravých vrstevníků, díky tomu se dítě dostává do izolace. Dalším důvodem je, že kamarádi nevědí, jak mají se svým nemocným vrstevníkem komunikovat. „Nejdůležitější je nedávat nemocnému najevo, že je nemocný“, sděluje další z bývalých onkologických pacientek. V sociální izolaci se ocitají i rodiče dítěte, žijí jiným způsobem života, vše se točí kolem nemoci dítěte.
Co si z této zkoušky ohněm odnést do dalšího života? Na tuto otázku dávají odpověď dvě bývalé onkologické pacientky. Jedna z nich říká: “Vážím si života, netrápím se kvůli maličkostem.“ Druhá k tomu dodává: „Život vypadá úplně jinak. Myslela jsem si, že se vrátím zpět ke sportu, ale když jsem to po roce zkusila, nešlo mi to a nebavilo mě to. Našla jsem si jiné zájmy.“ Více informací o problematice dětského onkologického onemocnění a o potřebách dětských onkologických pacientů se můžete dozvědět na webových stránkách http://www.besedyproskoly.cz/.

Fakta o onkologickém onemocnění dětí
V Evropě onemocní každým rokem 15 000 dětí zhoubným nádorem, z nichž ročně 3 000 dětí tomuto onemocnění podlehne a 20 až 40 % bývalých dětských pacientů si nese do života následky léčby.
V naší republice onemocní 359 dětí ročně zhoubným nádorem. Nejčastější zhoubné nádory v dětském věku jsou akutní leukémie, nádory mozku a nádory mízních uzlin, dětské nádory tvoří cca 1 % všech onkologických onemocnění. Léčbou dětských zhoubných nádorů se v naší republice zabývá 8 praciovišť dětské hematologie a onkologie. V Praze se jedná o FN Motol, další pracoviště jsou v Brně, Plzni, Olomouci, Ostravě, Českých Budějovicích, Hradci Králové a Ústí nad Labem.

Co bylo možné vidět na Dni dětské onkologie
Kromě přednášky a besedy s bývalými onkologickými pacientkami, konané v prostorách filozofické fakulty Univerzity Karlovy čekal na návštěvníky bohatý program. Pro děti byla připravena tvořivá dílna, malování na obličej. Děti si také mohly zkusit střelbu či šerm s hrdiny Star Wars. Dospělí se mohli těšit na vypouštění balónků s přáním, autogramiádu VIP osobností, mezi nimiž nechyběl herec Jiří Mádl, ambasador akce, step vystoupení, street dance. Připomínka Dne dětské onkologie vyvrcholila videomappingovou show, promítanou na stěnu budovy Rudolfína a slavnostním rozsvícením Petřínské rozhledny ve zlaté barvě, která je oficiálním symbolem boje s dětskými onkologickými onemocněními. Proč právě zlatá barva? Zlatá barva je barva nejdražšího kovu, zlata, který má symbolizovat nevyjádřitelnou cenu dětí pro jejich rodiče. Zlatá barva je také jedna z barev ohně, zlatá barva symbolizuje zkoušku ohněm, kterým je pro děti i dospívající podstupování onkologické léčby.

Autorka: Evžena Janovská