Autistické dítě se může narodit komukoli, říká moldavská odbornice na autismus

Rozhovor s Alionou Dumitras, ředitelkou moldavské neziskové organizace S.O.S Autism, byl uskutečněn při příležitosti její návštěvy v rámci projektu Adry, který se zaměřuje na začleňování dětí s autismem a jinými genetickými poruchami  do moldavské společnosti včetně překonávání legislativních překážek při tomto procesu. Na počest moldavské delegace, která přijela do České republiky, bylo uspořádáno představení divadelního spolku Dr.amAS, který působí při Národním ústavu pro autismus (NAUTIS). Herci představili moldavské delegaci  svou inscenaci Sněhen. V rozhovoru se mimo jiné dočtete, jak projekt v Moldavsku pomáhá, a jaká je zde současná situace, a přístup veřejnosti k této problematice.

S Alionou Dumitras jsme se setkali na divadelní inscenaci Sněhen v pražském Studiu Řetízek, kterou předvedl divadelní soubor Dr.aMAs. Dramatické uskupení vzniklo v roce 2015 jako součást Národního ústavu pro autismus (NAUTIS) a od té doby se neustále vyvíjí a experimentuje, v repertoáru mají již tři různé inscenace. Aliona je sama matkou autistického dítěte a ředitelkou moldavské neziskové organizace SOS Autism.

Vy jste do Česka přijela v rámci projektu organizace ADRA, který se soustředí na pomoc autistickým dětem v Moldavsku. Mohla byste nám o něm něco říct?  Jak projekt vůbec vznikl?

V roce 2008 jsem založila nadaci SOS Autism na pomoc rodinám s autistickými dětmi. V roce 2015 jsme pak společně s dalšími rodiči založili asociaci FEDRA, která poskytuje právní a finanční podporu lidem s poruchou autistického spektra (PAS) a jejich rodinám. Spolupracujeme s terapeuty, ale poskytujeme třeba i intenzivní program ABA, který se zaměřuje na individuální rozvoj dítěte s autismem. FEDRA dnes sdružuje 23 různých organizací z celého Moldavska. Tím jsem se stala jakýmsi hlasem těchto organizací vůči státu. V roce 2018 jsem se začala více zajímat o to, jak ještě účinněji komunikovat problémy související s autismem vůči státu, a v tu chvíli přišla nabídka spolupráce s organizací ADRA. Bylo to v tom nejlepším možném čase. My jsme věděli, jaká by měla být náplň projektu, a ADRA a Česká rozvojová agentura se zase vyznaly ve financování projektu.

Jaké jsou vaše nejbližší plány v rámci tohoto projektu?

V příštím roce máme v plánu uspořádat akci Modrý ples v Kišiněvě, kde bude probíhat fundraising a budeme se snažit dostat co nejvíce do podvědomí lidí a získat pro naši věc co nejvíce sponzorů. Chceme docílit toho, aby lidi začali nad autismem více přemýšlet a začali lidem, kteří touto poruchou trpí, více pomáhat. Bylo by moc hezké, kdyby se toho mohli zúčastnit i herci z divadelního spolku Dr.aMAs.

A jak hodnotíte návštěvu do Česka? Co pro Vás osobně mělo největší přínos?

Jakákoli výměna názorů vždy pomáhá. Hodně jsme se naučili a určitě se budeme snažit v Moldavsku zavést věci, které u vás fungují, ale u nás je ještě nemáme. Hodně mne inspirovali vaši lektoři. Osobně mě nejvíce zaujala fantastická práce v  Národním ústavu pro autismus. To, jak dokážou se státem tak dobře spolupracovat a přilákat ke spolupráci tolik institucí a tolik finančních prostředků, mi přišlo velice inspirativní. Budu se snažit, abychom u nás v budoucnosti měli také jakési jejich „dvojče“. 

Jak je téma autismu v Moldavsku známé mezi veřejností? Jedná se o hodně probírané téma nebo o téma stojící spíše na okraji zájmů společnosti?

Teprve od roku 2012 se o autismu v Moldavsku mluví jako o poruše. Dříve se lidé domnívali, že autistické dítě se může narodit jen do jistého typu rodiny. Dnes víme, že nezáleží na tom, jak je rodina majetná, vzdělaná nebo nábožensky založená, autistické dítě se může narodit komukoli. Díky tomu, že jsme začali vyloženě bombardovat stát a začali jsme být viditelní i v médiích, snad o autismu ví v Moldavsku dnes už skoro každý. Teď už žertujeme, že je to nová móda. Někteří lidé mají dokonce pocit, že autismus je nějaké privilegium. Ale opravdu nemá cenu přehánět. Cesta je dlouhá a ještě toho máme hodně před sebou. Neexistuje žádná magická pilulka, jak autismus léčit. V nejtěžší situaci se nacházejí rodiče, kteří stojí před problémem sami a sami s ním musejí také bojovat. Slovo autismus už sice v podvědomí lidí je, ale co konkrétně znamená s ním bojovat a mít autistické dítě, to ví jen málokdo. 

Čím bychom se naopak mohli inspirovat my z moldavské praxe v rámci péče o děti s autismem?

Nejvíc by vás inspirovali rodiče. Aktivní rodiče, kteří se nestydí, nečekají  na pomoc od někoho jiného a sami jednají. My, rodiče autistických dětí, jsme prakticky jako rodina.

Projekt „Pomoc dětem s poruchami autistického spektra a jinými genetickými poruchami v Moldavsku“ realizuje organizace ADRA v rámci zahraniční rozvojové spolupráce ČR. Projekt začal v roce 2018 a je naplánován do konce roku 2021. ADRA se v Moldavsku zaměřuje na začleňování dětí s autismem a jinými genetickými poruchami do společnosti včetně překonávání legislativních překážek při tomto procesu. Podporuje také místní nevládní a neziskové organizace, pracující s takto znevýhodněnými dětmi, v jejich profesionalizaci a také dovednostech advokacie. Jednou z těchto organizací je SOS Autism, kterou založila Aliona Dumitras v roce 2008. Zároveň se projekt snaží o zlepšení lékařské péče, a to od správného určení diagnózy až po vhodnou léčbu. Na projektu se podílí Národní ústav pro autismus, z.ú. (zkráceně NAUTIS) a také moldavské neziskové organizace, jako např. SOS Autism, Femeia si Copilul – Protectie si Sprijin (Žena a dítě – ochrana a podpora), Copiii Ploii (Děti deště).

Projekt je financován z prostředků České rozvojové agentury.

Loga partnerů projektu:

 

Karolína Emanuelová

Vedoucí oddělení komunikace a fundraisingu

ADRA, o.p.s.